 本文作者：rebecca 编者按： rebecca的父亲是个十分有个性的“倔老头”，经历过文革，经历过高考，也见证过股市的起起落落。 在2018年，rebecca的父亲确诊为肺腺癌，让这家人一时手足无措，KRAS突变更是让情况进入僵局，在化疗、放疗和免疫治疗的综合治疗下，父亲的右手逐渐恢复功能，肿瘤也在不断地缩小。 rebecca写下“倔老头”这8个月的抗癌经历和思考总结，希望能够给更多的人提供帮助与希望。 我的父亲，是一个非常有个性的人，从他17岁的时候开始，生活独立，经济独立。到65岁的时候，48年人生沉浮。经历过文革， 下放到江苏省盐城市射阳县整8年；经历过高考失败，据说他当年报考的专业是哲学系（内心暗暗崇拜了一下）；20年老股民，什么熊市、熔断（千股跌停）无一幸免。当然他还经常骄傲地说：“我出生到现在，没有挂过盐水！” 就是这么个“倔老头”，在我35岁的时候（他65岁），生活偏离了正常轨道，开始了迄今为止长达8个月的抗癌之路，并且还在顽强地对抗着。 说实话，过去8个月是怎么熬过来的，我实在不想去回忆，但是在“与癌共舞—官方6群”里面看到鹰版、刀版、博雅医生、静静学习等热心人士的无私付出，我决定把过去8个月治疗经历、病人心理建设、家属应对措施用文字的形式写出来，希望能够给大家提供一些参考，也希望“倔老头”的抗癌精神可以给病患及病患家属带来更多的希望。  rebecca 确诊 2018年6月，“倔老头”开始嚷嚷脖子疼，但仅仅是嚷嚷，并没有其他异常情况。身为女儿，我跟他斗智斗勇了三个回合，也没有说动他就医。当时我们都以为“倔老头”常年在办公室工作，是不是得了颈椎病。 到了6月27日，他实在疼得不行了，主动要求就医。于是在初中同学高班长的帮助下，拜访了常州第二人民医院骨科的郑栋医生，医生要求拍片，并帮“倔老头”预约了颈椎部位的核磁共振。 2018年7月，我们拿到了核磁共振的片子，医生在读取片子的时候发现了颈椎5、颈椎6新鲜骨折（在无外力影响下）外加一个可疑信号，于是建议入院检查。 7月12日清晨7：00（这个让我感觉天旋地转的日子）， 我带着“倔老头”去拜访了常州第二人民医院骨科的农鲁明主任，主任看了片子之后，安排验血、胸片、腹部B超。 等我带着“倔老头”完成了所有的检测项目后，农主任叫我单独去办公室找他，然后我在他的电脑上看到了父亲的胸片，右肺上面有一块很大的阴影，一句“初步判断肺癌骨转移，稍后帮你安排肿瘤科会诊。”犹如晴天霹雳，差点让我站不住。 门外父亲还在坐在走廊的椅子上，乐观地以为仅仅是颈椎骨折了。我默默地退出主任办公室，在一个角落里给中国好同学高班长打电话，他迅速安排了二院放疗科的孙志强副主任前来会诊。 孙主任思路非常清晰，要求我们尽快确诊（后来我才知道，肺癌还有小细胞、非小细胞、腺癌、鳞癌等细分），做基因检测、全身骨扫描（评估骨转移的程度）。 此刻，说服“倔老头”配合取组织做检测成了难题，我们骗他肺上有个结节，不明原因，要查下。为了避免气胸，我们首先选择做了气管镜，遗憾的是取的组织不够，仅仅确认是非小细胞肺癌，鳞还是腺，不知道。 骨扫描的结果显示只在颈椎部位有转移灶，但是颈椎5、颈椎6一侧已经被癌细胞蛀空了，难怪骨痛会这么厉害。 孙主任当即安排对颈椎部位做20次放疗。这个时候我还心存侥幸心理，希望用血液做的基因检测可以检测出靶点，那样就可以用靶向药了，可以继续骗“倔老头”吃所谓的“特效药”。奈何恶魔的抽签，父亲的基因突变居然是KRAS突变！！！！！ 靶向药没有机会，事情陷入僵局，我一下子不知道这场戏应该如何演下去。“倔老头”拒绝继续做CT下穿刺，我甚至想着要不用紫衫醇+ 铂类的通用疗方? 不管如何， 先治疗颈椎转移灶吧，至少可以减轻疼痛（这个时候父亲的右手已经抬不起来了，医生还要求他带脖套，不能轻易转脖子）。 2018年8月，我经历了30多天的浑浑噩噩，期间低烧、腹泻、失眠、咽喉炎爆发，什么都来。我甚至感觉可能状态比“倔老头”还差，因为至少他还有力气发脾气，我已经奄奄一息了，完全不能想父亲患癌这件事。 但是抗癌还要继续，我召集了外婆家所有的亲戚给“倔老头”洗脑，他们非常给力，在群众的一致意见下，“倔老头”同意去做穿刺。 8月6号，在孙主任和主治医生汪医生的护送下（孙主任亲自做的穿刺）穿刺顺利完成，取到了足够的样本。免疫组化的结果：肺低分化腺癌，肿瘤的尺寸约4.2cm 。  rebecca的父亲 化疗 孙主任给出的化疗方案是：培美+顺铂，贝伐可选（四次标准治疗）。作为抗血管生成药物的贝伐在一线治疗过程中与化疗联合可以提高生存获益，尤其是没有基因突变的患者。所以我们果断选择联贝伐（但贝伐的副作用也不容小觑），anyway，赌一把。 就在即将上化疗药的前一天晚上8：30， 我在朋友圈发了一条信息祈祷明天“倔老头”一切顺利。公司总部做专利权的法务总监（上世纪八十年代出道开始做专利权的大神）微信建议我在化疗前半小时使用“阿米福汀”可以有效降低化疗过程中的肾脏毒性。 当晚9：00联系主治汪医生回复可用，第二天一早去定点药房买了2支阿米福汀。 整体来说，第一回合的化疗，相对顺利，“倔老头”除了2天吃饭略少，其他一切正常。 在颈椎放疗结束后，右手恢复部分功能，颈椎疼痛略降低。紧接着迎来了极为恐怖的放疗性咽炎，整整2周，不能说话，不能吃东西，减重12斤。 后来还是靠一瓶川贝柠檬膏治好了他的咽炎。所以这里敲黑板、划重点：康复新液要提前预防、川贝柠檬膏也可以备着，谨防放疗性咽炎！！！！ 2018年9月，第二回合化疗：阿米福汀（6支）+ 培美+顺铂+贝伐， 期间头晕、恶心（没有吐）、乏力，化疗第三天到第五天吃不下东西，其他一切正常。 2018年10月，第三回合化疗：阿米福汀（6支）+ 培美+顺铂+贝伐，化疗前肺部做了增强CT， 对前2个回合的治疗做影像学评估，结果：大PR， 肿瘤缩小至2.7 cm。 右手有进一步恢复，体征良好。化疗过程顺利。 2018年11月，第四回合化疗：阿米福汀（6支）+ 培美+顺铂+贝伐，期间头晕、恶心（没有吐）、乏力，差一点点扛不住（身体的可承受程度到了极限），但“倔老头”凭借坚定的意念，硬是扛过来了。 四次化疗结束后，可以用培美单药维持治疗。做事杀伐果断、追求彻底的我，无法接受培美平均耐药时间为11.1个月这种过于保守的方案。  rebecca 免疫治疗 在朋友的帮助下查阅了免疫药K药的相关资料（一个金融本科毕业的人开始痴迷各种医学文献），同时紧急联系主治汪医生帮忙去病理科申请了2张白片，去苏大附一做了PD-L1 检测：阳性 10%，可以用培美+K药的方案。 因为K药在中国上市的时间为2018年9月22日，国内医生对这种药的熟悉程度相对不高，基于谨慎性原则，病区主任罗居东主任，主治孙志强副主任和汪建林医生利用空余时间，查阅了大量资料并和同行医生进行了讨论。他们的专业精神和医者仁心，让病患及家属非常感动。 2018年12月， 免疫治疗第一回合：培美+ K药（200mg）。 治疗前肺部增强CT， 对4个回合的化疗做影像学评估，结果：继续大PR， 肿瘤缩小至0.8 cm 。右手基本恢复，体征良好。 用药过程：上午使用150 毫升生理盐水配200 mg K 药，前冲后冲，避光皮条，45 分钟以上时间滴注。 下午（至少2小时以上间隔）用培美，激素类地米小于10mg。 除了有点头晕，整个过程顺利。 2019年1月，免疫治疗第二回合：培美+ K药（200mg）。 整个过程顺利，“倔老头”逐步饭量惊人，走路有力。除了用药第二天有点头晕，其他正常。 2019年2月，免疫治疗第三个回合：培美+ K药（200mg）。 治疗前肺部+腹部增强CT， 对2个回合的免疫治疗做影像学评估，结果：肿瘤继续缩小。说明方案有效，我们可以继续下去。 整个治疗过程除了人有点头晕，其他一切正常。 2019年3月，免疫治疗第四个回合：培美+ K药（200mg）。 连日的阴雨天气，“倔老头”开始咳嗽，不想吃饭，我一度以为他得了免疫性肺炎，所以后来吃了点润喉药后，症状开始缓解，但是体力下降。 目前治疗正在进行中…… 总结 最后敲黑板、划重点： 病人营养篇 加强营养，能吃的时候一定努力吃，汪医生最喜欢对“倔老头”说吃胖一点哦。以山芋、芋头、红枣、鸽蛋、海参、牛肉、黑猪肉、鸽子为佳，遵循“高蛋白、高纤维、低脂肪”的原则。 化疗期间，“倔老头”基本一天一条海参，蛋白被我补得妥妥的。白细胞、血小板、白蛋白指标从来没有问题。 辅助药物：参一胶囊、正元胶囊。  病人及家属心理建设 对于病情的解释一定要联合医生、护士，半说半骗，尽量弱化病情的严重性。 这里要表扬孙主任和汪医生，硬是把肺癌骨转移分成了2个独立事件，把骨转移说成了常年坐办公室坐姿不良导致的骨折。 家属一定要理性对待，听从主治医生的专业意见，因为他们的临床经验丰富，可以随时判断并调整治疗方案。坚定地配合好主治医生。  现金流规划 我在“倔老头”63岁的时候背着他，给他在网上买了一份住院险， 一年1422元（消费型）。住院期间的费用：轻症1万元不计免赔，恶性疾病0元不计免赔，600万保额。 当时以为有这个就很保险了，事实证明too young too naïve，很多药是不进医保不进医院，在定点药房销售的。 比如最初的阿米福汀、贝伐，到现在的K药（2支35836元），所以每个月像流水一样地付医药费。 在身体健康的时候，一定要买保险！！！ 重疾最佳，然后是高端医疗（涉及到海外转诊），最差最差也要买个千把块钱的住院险。  系统思维： 基因检测要尽快做，能够靶向药治疗是最幸福的（长期生存的概率高）。化疗过程中不仅仅要考虑化疗方案，止吐、保胃、护肝、减毒的辅助药物一定要跟上，饮食业要非常注意。要用全面的解决方案来对待癌症治疗！  文末，由衷地感谢在过去8个月给予我极大帮助的人。 常州第二人民医院： 罗居东主任、孙志强副主任、汪建林医生、高共鸣医生、农鲁明主任。 小伙伴： 韩萍、盛维、贺霞、光芒万丈、糖不甜、MT、焦鹏、韩冰、阿芒、舍得等等。 公司总部： 曲晓阳先生。 与癌共舞群： 鹰版、刀版、博雅医生、静静学习。 抗癌之路漫长艰辛，谨以此文与诸君共勉。   |
