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肺腺癌【脑膜转+脑转】 从26113到3922再到联合184

2019-3-7 15:07| 发布者: admin| 查看: 1861| 评论: 354|原作者: 木糖醇

摘要: 木糖醇妈妈的治疗过程中,主要用了AP26113,以及3922,基本都是一种药用到快耐药,就选择加量来控制,直到完全无法控制的情况下,换下一种药,帖子里详细记录了她母亲用药过程中的各个时期的剂量。

2013年12月21日母亲确诊肺腺癌4期,基因检测EGFR没有突变,因医生说有胸膜转移不能动手术所以化疗三个疗程,用的培美加卡铂双药,三次后胸腔积液增多,医生说要换方案,因为觉得化疗太痛苦又没能控制病情所以之后的50天一直吃中药调理(中药无效)。

2014年5月1号开始间歇性头疼,吐,视线模糊(重影),怀疑脑膜转,因为核磁共振显示脑部没问题。而且看到的胸部ct也显示原病灶控制也很好。开始吃特罗凯(吃特之前已经知道基因无突变,只是没有办法情况下的尝试),吃特无效。
2014年5月21号到27号全脑放疗,没有缓解,眼睛完全看不见,头痛剧烈,呕吐严重。

2014年6月7日试AP26113用量180mg(考虑脑膜转移症状这么明显,没有用克药直接上的AP)
6月11日,除了看不见,其他全部改善,头不疼了,脖子不僵硬了,腿有力,能独立自主站立了。AP的效果让我大吃一惊
6月14日出院回家静养,当时会经常看到母亲自己咧嘴笑,当时并不懂,后来考虑可能是脑膜转的刺激。
2015年11月28日,用AP大约17个月时,头不舒服,难受厉害,说话结巴,意识模糊,怀疑耐药,于12月4日左右加量AP26113至240毫克,在加量第七天,情况明显好转。
2016年2月5日发现有耳背症状,当时这个症状并没有引起我们的重视,但是我在前几天看左手(这里要感谢左手前辈)的视频时才觉得自己太大意了,所有的症状应该都是对大脑某区域的压迫或损害造成的,而且最致命的是不可逆。

【26113耐药换3922】

2016年3月21日,大约过了50天,发展到身体异常难受,于是住院,当时给出的结论是脑梗,但是事后分析,这是明显的病情加重,脑部有进展,依据是在换药后,那些症状得到了控制。
3月23日,换药,上PF-06463922,起始量30毫克,这次和初用AP26113相比,效果有过之而无不及,上了3922后母亲没有身体能感觉的任何不适,连AP经常的呕吐反应也不见了。如果说长期的副作用的话,就是到12月初时体重由100斤左右增至140斤,并检查出高血压,高血脂及高胆固醇,这段时间母亲没有停止过锻炼。
2017年2月28日30mg的3922约一年后听力有所下降,
3月6日,喘气费力。
3月10日状态有所好转(这次症状好转后没有太在意,事实证明这次也并不是耐药)。
2017年12月18日,头不舒服,这次考虑用3922时间较长,约22个月,加量至45mg,头部症状缓解。
2018年7月,母亲听力下降,从之前用AP的经验来看,初用一种药有效时间长,加量后基本半年内会再次出现耐药现象,推测3922耐药可能性较大,但是不敢轻易换药
2018年11月6号,还是在母亲出现头晕呕吐,走路不利索的情况下,3922加量至75毫克。

2019年1月12号出现短暂性耳聋,1月14号加量至125mg,病情有缓解,控制住,听不到的情况没有发生,但耳背比较严重。
2月25日颈部不舒服,住院,两次晕倒(无意识),甘露醇降颅内压有缓解。

【开始联合184用药】

2019年2月28日3922(125mg)联合184(30mg),未出现颅压高情况。
3月1日同2月28日。
3月2日至6日3922(100mg)联合184(40mg)。胸口闷,其他无症状。



盲试26113耐药后3922,一直控制的很好,3922从25mg的量一直加量到125mg,现在3922耐药后联合184。
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最新评论

全部评论(354)
引用 木糖醇 2014-5-21 09:53
吃了十天左右特罗凯,前天开始拉肚子,出了皮疹,希望有效果。没有确诊是不是脑膜转,但是症状很明显,而且很厉害,头疼的尤其厉害,一疼就出汗。昨天开始第一次放疗,希望能缓解头痛眼睛看不清走路腿软
引用 木糖醇 2014-5-21 09:59
今天查cea是5.19。两个半月前查的cea是4.70。希望憨叔,老马,平安等高手指点,下一步怎么办。
引用 木糖醇 2014-5-26 21:14
吃了半月的特罗凯,症状还没缓解,现在基本什么都看不到了,也不能自己走路,意识时好时坏,所以准备换易了。停特罗凯。不知道该怎么办!全脑放疗也一直进行中,每天都很绝望
引用 木糖醇 2014-5-27 15:06
今天转院,不再做放疗。想着回县医院试易。最后的希望。只希望妈妈不要再这么痛苦
引用 木糖醇 2014-5-27 18:03
刚才吐的东西里有一点血丝,怀疑是特罗凯或易的副作用。
引用 木糖醇 2014-6-7 12:53
有好几天没有上论坛了,妈妈病情一直那样,还是看不见,脖子疼的厉害,用了吗啡止疼,终究不是办法,但是也不想妈妈这样受罪。前几天试特脉冲,感觉没什么效果,所以准备试试ap
引用 战斗不息 2014-6-7 22:37
帮顶,有人来吗?
引用 木糖醇 2014-6-11 21:08
很高兴,很兴奋,妈妈吃了四天的ap26113现在除了看不见外其他的症状基本都有改善了,头不疼了,脖子不僵硬了,腿也能站着了,ap让我大吃一惊啊。希望效果能好的长久点,希望妈妈能看见
引用 木糖醇 2014-6-12 10:14
现在不头疼了,但是身上没劲,原来一天四包甘露醇还不能止住高颅内压,现在头不疼,昨天变成三包,准备慢慢把甘露醇去掉,现在又开始想着,ap有效,其他还有效的药,接着等稳定了还可以试其他的
引用 木糖醇 2014-6-13 10:44
昨天身上不舒服,说类似化疗时全身没劲,不舒服。不过好的方面是能自己走两步了。思维明显清晰了。听病友说原来和我家情况基本一样,后来ap又加吃弥可宝(营养神经的药)胡萝卜汁两个月视力恢复,准备今天开始试试。希望妈妈能看见
引用 木糖醇 2014-6-14 11:09
准备明天回家了,不在医院住着了,回去好好养养
引用 木糖醇 2014-6-15 09:45
昨天开始吃辅酶Q10,现在一天天情况好起来了,自己能站起来走两步了,今天格外高兴的走了十几分钟。还经常自己咧嘴笑。一切做的都是很值得。
引用 木糖醇 2014-6-17 17:24
刚才不知道怎么回事,吐了一次,现在感觉好多了,希望不是颅内压高吧。希望是虚惊一场。
引用 光头娃子 2014-6-19 17:00
有效就好 真棒!慢慢来
引用 Lily_YKajk 2014-6-19 21:45
引用 木糖醇 2014-6-20 20:31
吃ap一个小时后会出现吐的情况,从原来下午吃,改到了上午十点。吃ap前半个小时吃胃复安,还是没什么效果。不过总的来看,每天都再恢复
引用 木糖醇 2014-6-23 21:51
妈妈吃ap一个小时后会吐,后来吃ap半小时前吃胃复安,没有效果,六七天了,还是吐,不过没有影响身体,吐了一下就好了,可能是药物刺激胃吧。明天开始胃复安吗叮咛半小时后吃ap
引用 木糖醇 2014-7-5 13:58
今天我从学校回来了,下次回去就很久不能回来了,而且也不能经常用手机查东西,不能和病友好好交流了。这次回来,妈妈头发掉了很多,可能是之前全脑放疗有关系。妈妈这几天有光感了,出去在院子里就可以感觉有点亮,一到房间里就一片漆黑,不过还是非常好的,妈妈还有很大的希望能慢慢看到。爸爸也是这么多天非常非常辛苦,感觉都瘦了。也只有爸爸在妈妈身边我和姐姐才能放心吧
引用 木糖醇 2014-7-6 12:51
吃过ap一个半小时后还是吐,每天情况不太一样,有时两个小时,有时不吐,今天吐的较厉害,明天准备去胃复安,改成格拉司琼,看能不能止吐。
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