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跨越8年,进入9年,坚守希望!易6个半月,9291,37个月,目前培美+顺铂!

2019-3-7 14:26| 发布者: admin| 查看: 3049| 评论: 111|原作者: My小小子

摘要: MY小小子的父亲在2010年确诊为肺癌,14年转移复发,医院不收治更是令情况低到谷底,但好在天无绝人之路,靶向药盲试有效令人喜出望外。靶向药联用,治疗方案的不断更换,使得小小子父亲的病情处于较为稳定的状态。 ...

2010年9月25日爸爸55岁因气短(爸爸心脏不好,又是煤矿工作)去医院做X光检查,发现肺部(右肺下叶)有个小阴影,医生让回家消炎3天在回去拍X光。28日去拍X光,机器坏了,这样大夫推荐了CT。当下午CT结果出来的时候就发现了肺部占位(报告:直径大小小于1.0X1.0边缘欠清,结合MIR,进一步诊断)30日去长春吉林大学第二医院,(又做了一个CT,当时就拿到CT片了,因为找了认识的人)先是到了放射科5位看CT报告的教授看过,都觉得不太好,后来又到胸外科2位教授看CT,当时爸爸在场,教授说无论是什么东西,都得手术把它拿掉。我把爸爸送下楼,说你等我一会,我问问他们10月1放几天假,二次回到教授办公室,我就直接的问他,以您的经验,您看这个是什么,他果断的回答我,80%是肺癌,他说手术吧,问题不大,这个很小的,3-5年的成活率不成问题。(当时听了心里特别不是滋味,没敢跟爸爸说我上楼跟教授谈什么,就说他们放7天假,我们10月8号在过来),一系列的检查结束后,定于10月11日手术,手术很顺利。(病理切下来带肺子能有我的大拇指的指甲大)另一位医生让我拿着去另一个楼的11楼检测,在那里等结果,电梯根本挤不上去,索性一口气走上11楼,当时上去腿都抖了。在那里等了15分钟,得到一个报告(快速病理恶性肿瘤,腺。5天后还有一个更为准确的病理),回去送给医生,医生据体切掉多少我也不知道(顺便做了淋巴清扫术)等待5天后的淋巴和详细病理。5天后病理出来了,淋巴没有转移(很高兴),肺部病理是高分化腺癌(几期我当时没问,也不懂)术后15天出院,化疗四次,当时用药是紫彬醇,顺铂(化疗后建议吃护肝片,1年以上)。2011年2月份结束化疗,之后每三个月照一次CT(每次照CT心里都无比的担忧,生怕会有什么变化,也就是说从爸爸确诊肺癌,手术后的每天都在担忧,我想家属的心里都是这样的煎熬)就这样平静的度过了3年半的时间(期间没做过任何治疗)
可是好景不长,术后三年后可以半年照一次CT了,2014年4月底,就在第一个半年照CT的时候发生了变故(我刚刚结完婚,当时觉得天塌下来一样),左肺肺门团状组织大小(2.5X4.9),拿到CT马上找以前CT,再次去长春医院,经两位手术时的教授一看,复发了(当时我就蒙了),先去医院做了气管镜,病理没取到(结果是炎细胞增多),大夫建议PET-CT进行确诊,PET结果显示是肺门淋巴复发(无转移),当时就出了一个什么值增高。拿到PET报告又去了手术的医院找教授帮忙看看下一步做什么治疗(手术与PET不是一家医院),给我两个建议,1手术,2放化疗(考虑到爸爸的身体没有选择手术),2014年5月行伽马刀治疗10次(免费获得了放射性肺炎)(医院我就不提了,医生的行为实在不敢恭维,一个西医,能给我开出2000+的中药口服药),术后化疗4次(第一次紫彬醇+顺铂,其余三次多西+顺铂),伽马刀一般3-6个月病灶会有变化,但是我家一直没变,化疗也没有变化(个人考虑复发不是腺癌,但是问过好几个医院的教授,都说复发别的癌机率太小,还是考虑腺癌,我的考虑是多余的)2014年10月化疗结束,最后一次化疗呕吐感明显增加,体感也明显比前几次差。大夫还让继续化疗或者靶向药1.5万多一个月,爸爸果断拒绝,身体不适,就没化疗。2014年11月中旬对我们家是一个喜事,迎来了新生命,我的儿子出生了,母子平安。爸爸那是相当高兴了,早上4点多就起来做饭,5点就到医院了,隔辈人真的不一样,看见我儿子那叫一个高兴。可是高兴总是短暂的,(在这之前有拉肚子的迹象,没注意,后来才知道是肝转移引起的)2015年1月15日复查CT肝内多发低密度影考虑转移灶,得到的结果让全家人哭泣,原病灶无变化,肝多发转移了。第二天得到了CEA全的报告,大夫说转移了。(个人觉得化疗恶化带来的肝转移)
以下是肿瘤标志物全检查结果。
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得知肝转移问了几家医院的医生,都没有治疗的意义,索性就回家了(爸爸感觉到自己的病情已经严重了,因为医院已经不收治了,回家看我儿子就哭了,这是从爸爸有病以来第一次看见他哭,我的心里真的很不是滋味,觉得自己太没用了。什么也帮不上他。)。我接受不了没有治疗的办法,也不相信只能在家等死,17日经别人介绍去辽宁吃中药,可是中药的效果并不是那么好,吃了3个月中药而且病情还在进展,并带有肝区疼痛,开始吃止疼药。期间也没查过肿瘤标志物。天无绝人之路,我突然想起医生推荐过靶向药,然后开始在网上找相关资料,并且成功买到易瑞沙,也成功收到药,但是没敢吃。当时住院了,肝功能已经乱了,医生不建议吃,把所有的中药全部停掉,输液7天有所好转,才开始吃。当时报告附病列在医生那,不能上传了。
2015年5月1日开始服用(盲试,复发没取到病理,没有基因检测)第一粒易瑞沙,到第5天效果明显体感好转,止疼药只晚上吃,怕半夜疼。吃到15天的时候止疼药已经停止服用了。(皮疹真的好厉害,满脸都是,脸部没有特殊处理,身上没有,第7天-9天腹泻吃思密达有效果,之后就是脚有些裂口,现在也是)
2015年6月1日CT对比,肺部病灶无变化,肝部也无变化,CEA没查,忽视了重要性。(出现甲沟炎,用的典酒,把头胞倒成粉沫抹在发炎位置)
2015年7月1日CT对比,肺部病灶无变化,肝部也无变化,稳定。CEA 110.58参考值0-5,CA19-9  45.8其它均正常,转氨酶稍高,胆红素稍高(记忆中)其它正常。(加服水飞蓟宾)
2015年8月1日CEA 71.35参考值0-5,其他正常,肝功能基本正常值,确定肿瘤得到控制(护肝药也起很大的作用)
2015年9月1日CEA 45.61参考值0-5,持续有效中,CT对比一切稳定。
2015年10月29日(10月1爸爸随同学去内蒙古溜达玩,没有检查)好景不长,10月28日进行检查,CEA反弹135.00,糖类抗原CA199-9 55.92,身体无不适应,CT显示肝部转移灶有进展,一个直径2.0的病灶,肺部无变化,确定耐药了。(同时做了头部MIR,无转移,心里放松些了)
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家里备了特罗凯,2992,4002,9291等,考虑了2992和特罗凯的副作用比较大,又担心有T790M突变,最终选定了4002(300mg)+易瑞沙(每隔1天服一粒),开始试药。
2015年11月22日由于担心4002会无效所以提前检查, CT对比肝部稳定,比之前有好转。CEA 100.73参考值0-5 其它正常,4002+易有效,但是考虑到后期4002如果耐药,9291可能会效果不理想,甚至无效。果断更换了9291(80mg).(加服辅酶Q10,同时服用钙片)
2015年12月22日9291一个月,CEA 75.39参考值0-5 大幅度的降低,其它指标正常,不过血小板比正常值低那么点,大夫说没事。没做CT,考虑吃2个月在CT。
2016年1月22日快到新年了,爸爸一直体感不错,家里人都忙着过年。9291确实是为数不多的好药,CT对比肝部小转移灶比之前对比明显消失很多,现只有一个直径2.0的无变化。CEA 33.67参考值0-5 其它值都正常,肝功能也正常,期待继续有效果。
2016年2月22日CEA11.05参考值0-5 其它值同样正常,持续有效中。希望一直有效!
2016年3月22日CEA再次反弹到20.43参考值0-5,其它都正常,CT无变化,怎么又要耐药了?有点晕了,不知道如何是好。想了想加服20mg9291,装了30粒,与原有的80mg同时服用。
2016年4月22日CEA15.73参考值0-5,其它都正常,感到有些欢喜。加量说明还是有效的。爸爸每天都去森林公园溜达。
2016年5月22日CEA11.58参考值0-5,其它都正常,还在降低,谢天谢地。爸爸加油,病友门也加油,别放弃!
以上就是我家的治疗经过,后续还会更新的,没什么特殊的用药方式,副作用大的药物也不敢给爸爸试,说的多了,
2016年6月22日cea10.88参考值0-5,肝功能都正常,血小板秒低几点,根9291有关系,cea降的不多,我又加了10mg的量,现在是110mg,我家最低点就是这个月了,继续努力,各位加油!
2016年7月20日cea 9.37参考值0-5,其它都正常。
2016年8月24日cea14.4参考值0-5,其它都正常。
2016年9月22日cea9.57参考值0-5,其它都正常。(再次加量10mg)
2016年10月22日cea12.65参考值0-5,其它都正常。
2016年11月21日cea11.19参考值0-5,其它都正常。
2016年12月20日cea10.43参考值0-5,神经元烯醇化酶12.39参考值0-10,这个是什么不明白,问了医生也没有得到什么答案,忽略......
[attach]51670[/attach]
2017年2月14日cea12.29参考值0-5,其它都正常。
2017年3月20日cea12.51参考值0-5,其它都正常。
2017年4月18日cea9.31参考值0-5,其它都正常。
2017年5月18日cea9.23参考值0-5,其它都正常。
2017年6月20日cea8.13参考值0-5,其它都正常。
2017年7月25日cea9.19参考值0-5,其它都正常。
2017年8月28日cea7.12参考值0-5,其它都正常。
2017年9月26日cea10.14参考值0-5,其它都正常。
2017年10月27日cea8.13参考值0-5,其它都正常。
2017年11月28日cea6.82参考值0-5,其它都正常。(历史最低点)
2017年12月28日cea10.87参考值0-5,其它都正常。
2018年1月23日cea8.49参考值0-5,其它都正常。
2018年2月26日cea11.02参考值0-5,其它都正常。
2018年3月29日cea14.58参考值0-5,其它都正常。
2018年5月8日cea26.58参考值0-5,其它都正常。cea反弹,考虑耐药,肺CT,肝部核磁均无进展,9291加量到150mg联合280,150mgX2/天(未上XL184是考虑到副作用)
2018年6月11日cea32.3参考值0-5,其它都正常。持续反弹,9291,150mg联合280,150mgX2/天,肺CT,肝部核磁均无进展,脑CT也无表达
2018年7月10日cea44.67参考值0-5,其它都正常。看来9291联合280对我家无效,换成了9291+6244(9291是150mg,6244是50mgX2每天,第一周腹泻停药,脱水挂水一周时间,后考虑副作用不耐受,6244每周吃4天停3天,剂量也是50mgX2。加上益生菌每天服用缓解,但到目前偶尔也会出现腹泻,可以耐受。)
2018年8月15日cea18.55参考值0-5,其它都正常。cea算是打压下来了,又有担忧,6244如果耐药了怎么办?都说6244联药的时间不长......
2018年9月17日cea14.36参考值0-5,其它都正常。掉的不多,没反弹。
2018年10月15日cea13.3参考值0-5,其它都正常。
2018年11月23日cea14.2参考值0-5,其它都正常。去长春随礼,回来感冒,就没按期检查cea,又开始反弹了,担忧......
2018年12月18日cea22.12参考值0-5,其它都正常。
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最终的担忧发生了,三整年的9291肝转移第一次进展核磁显示肝部肿瘤进展,原来是1.8X2.0,现在是2.0X2.3,其它病灶也有进展的迹象。肝功能这次损伤比较严重,跟刚开始发现肝转移的时候差不多,cea也反弹起来了。昨天做的全靶点基因检测,目前在医院进行保肝治疗,9291未停,6244减到50mg。
老爸心情比较低落了,什么也不说,回家也不说话,只是吃饭,睡觉,接孩子......
想请教前辈们,是不是我的6244剂量不够,吃的时间不是连续,才导致耐药的发生?目前我可以做什么?有想把6244停了,换成1120,或者XL184,不知道有没有6244耐药的病友,给点意见,辛苦各位前辈了!
上传基因检测报告

2019年1月4号去了医院,跟大夫交流了一下,肝功能有几项一直不见好转,恶化越来越严重,肝区已经出现疼痛,建议我把单药9291也停了,观察一周看看肝功能是否有好转,肝功能持续恶化,保肝不成功,什么药都不能上。只能挺着。我不知道我还能为爸爸做些什么,只是我觉得特别无望,
一化前肝部核磁肿瘤进展3.0x2.8,多发转移灶也增大,肝区疼痛需要止疼药来入睡,停药后肿瘤进展加速,无奈的很啊,为了肝功能又不得不停药。

2019年1月22日cea78.66,ca19-9  172.9
停药后cea大增,ca19-9也快速的反弹,肿瘤进展也非常快……

首先感谢论坛以及微信8群的大咖及病友们!

2019年1月24日开始培美0.925mg+顺铂120mg,顺铂共计三天,副作用膈肌痉挛,白细胞,血小板低,肝功能也不太好,后续保肝到2月9日肝功能部份恢复正常出院。据体感反应化疗有效果,肝区疼痛减轻,后来不需要服用止疼药,直到现在也没吃止疼药。

2019年2月15日cea45.94,ca19-9  111.7
都降下来了,欢喜!期待明天肝脏核磁……

2019年2月16日不安的心总算落下了,做了肝脏核磁,显示多发转移灶渐缩小,3.0x2.8也缩小到了3.0x2.5,缩小的不是很多,体感一直不错,20日准备二化,继续努力!坚守希望。
2019年2月20日二化第一天,分享一下缓解膈肌痉挛的方法,1厅屈臣氏苏打汽水+2-3片柠檬,到杯子里摇晃,尽量把气体摇晃出去,三次喝完1厅,我爸今天喝了2厅,有所缓解,比第一次强很多。暂时更新这么多,后续再更新!
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最新评论

全部评论(111)
引用 My小小子 2018-12-20 13:56
图片数据没传上去,没弄明白。
引用 lvhy999 2018-12-20 13:57
怎么确定是6244耐药,而不是9291耐药?
引用 My小小子 2018-12-20 14:05
lvhy999 发表于 2018-12-20 13:57
怎么确定是6244耐药,而不是9291耐药?

您的意思是E靶点失控了吗?
引用 与2共5 2018-12-20 14:25
楼主加油!我妈妈肺鳞,19突变,吃4个多月特罗凯,效果很好,做放化疗,停药。现在CT复发,医生重开特罗凯,对靶向药真的一无所知。但是祝你爸爸快点好起来,一起加油!
引用 itleader 2018-12-20 14:50
既然看到了,说明有缘。我家第6年了,也是在长春治的。提几个建议供参考。
1.吉大三院也就是中日联谊,去年引进了速锋刀,医保报销,理论上可以治任何部位,副作用几乎没有。
2.省肿瘤化疗经验丰富,我们一般去中西医结合科,化疗固本比较好,我母亲现在比最开始胖了10斤。
3.省肿瘤射波刀马上开机了,和速锋刀类似,也走医保。
4.探索的心,间歇化疗可以试试,我家有突变但是没吃过靶向药。
5.我家也是肺腺,手术后1年半复发,脑转。现在第6年。以吉林省的实力,过十年不是问题。
给有缘者看一下吧。
引用 My小小子 2018-12-20 15:19
itleader 发表于 2018-12-20 14:50
既然看到了,说明有缘。我家第6年了,也是在长春治的。提几个建议供参考。
1.吉大三院也就是中日联谊,去年引进了速锋刀,医保报销,理论上可以治任何部位,副作用几乎没有。
2.省肿瘤化疗经验丰富,我们一般去中西医结合科,化疗固本比较好,我母亲现在比最开始胖了10斤。
3.省肿瘤射波刀马上开机了,和速锋刀类似,也走医保。
4.探索的心,间歇化疗可以试试,我家有突变但是没吃过靶向药。
5.我家也是肺腺,手术后1年半复发,脑转。现在第6年。以吉林省的实力,过十年不是问题。
给有缘者看一下吧。

好的,非常感谢。
引用 一定要相信老爸 2018-12-20 15:35
itleader 发表于 2018-12-20 14:50
既然看到了,说明有缘。我家第6年了,也是在长春治的。提几个建议供参考。
1.吉大三院也就是中日联谊,去 ...

请问,您家复发闹转以后是怎么治疗的?就吃靶向药吗?
引用 itleader 2018-12-20 15:47
一定要相信老爸 发表于 2018-12-20 15:35
请问,您家复发闹转以后是怎么治疗的?就吃靶向药吗?

刚才说了,走的是探索的心,间歇化疗。两个月或三个月一次。耐受好,没打过升白针。靶向药留着以后或者永远不吃吧。
引用 jerryren 2018-12-20 15:56
正在学习中,帮顶
引用 My小小子 2018-12-20 16:06
itleader 发表于 2018-12-20 15:47
刚才说了,走的是探索的心,间歇化疗。两个月或三个月一次。耐受好,没打过升白针。靶向药留着以后或者永 ...

复发的时候做的伽马刀,之后是四次化疗,肝多发转移以后中药吃过,无效。后来就一直靶向药到现在了。
引用 itleader 2018-12-20 16:20
My小小子 发表于 2018-12-20 16:06
复发的时候做的伽马刀,之后是四次化疗,肝多发转移以后中药吃过,无效。后来就一直靶向药到现在了。

我家做过两次伽马刀,三十多个化疗。
你家肝部可以做速锋刀,肺部也可。然后采取间歇化疗控制。不要抵触化疗,因为采用的是单药,副作用很低或者说几乎没有。
引用 My小小子 2018-12-20 16:27
itleader 发表于 2018-12-20 16:20
我家做过两次伽马刀,三十多个化疗。
你家肝部可以做速锋刀,肺部也可。然后采取间歇化疗控制。不要抵触化疗,因为采用的是单药,副作用很低或者说几乎没有。

好的谢谢,我全基因检测出来看看,不行只能化疗了。
引用 liuxiaoniu 2018-12-20 17:41
itleader 发表于 2018-12-20 14:50
既然看到了,说明有缘。我家第6年了,也是在长春治的。提几个建议供参考。
1.吉大三院也就是中日联谊,去 ...

很宝贵的经验分享。但疑惑为什么没进行靶向药。
引用 周小惠 2018-12-20 18:15
请问楼主,你说的靶向药每次加10毫克的量是怎么加的,是你自己加吗?
引用 My小小子 2018-12-20 18:37
周小惠 发表于 2018-12-20 18:15
请问楼主,你说的靶向药每次加10毫克的量是怎么加的,是你自己加吗?

是的,我家cea反弹多了,我就加10mg的量,最大吃过170mg,目前是150mg
引用 偶然间 2018-12-20 18:48
itleader 发表于 2018-12-20 16:20
我家做过两次伽马刀,三十多个化疗。
你家肝部可以做速锋刀,肺部也可。然后采取间歇化疗控制。不要抵触化疗,因为采用的是单药,副作用很低或者说几乎没有。

楼主请问化疗药一直用的单药吗?有没有联过药
引用 偶然间 2018-12-20 18:49
itleader 发表于 2018-12-20 15:47
刚才说了,走的是探索的心,间歇化疗。两个月或三个月一次。耐受好,没打过升白针。靶向药留着以后或者永远不吃吧。

探索的心是什么方法
引用 梅抱抱 2018-12-20 19:16
学习来的 帮楼主顶
引用 唉愁人 2018-12-20 20:23
itleader 发表于 2018-12-20 16:20
我家做过两次伽马刀,三十多个化疗。
你家肝部可以做速锋刀,肺部也可。然后采取间歇化疗控制。不要抵触化疗,因为采用的是单药,副作用很低或者说几乎没有。

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