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跨越五年丨一个大胆的决定,让父亲成功跨越五年

2019-8-30 10:02| 发布者: 小曲| 查看: 464| 评论: 25|原作者: 小曲

摘要: 跨越五年丨一个大胆的决定,让父亲成功跨越五年 本文作者:环城线 从2014年的夏天到2019年的夏天,过去整整五个年头了。对于普通人来说,这短暂的五年也许只是漫漫人生中一个平凡的插曲,但是对于我们来说,这 ...
跨越五年丨一个大胆的决定,让父亲成功跨越五年
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本文作者:环城线
从2014年的夏天到2019年的夏天,过去整整五个年头了。对于普通人来说,这短暂的五年也许只是漫漫人生中一个平凡的插曲,但是对于我们来说,这五年意义重大,变化非凡,有痛苦,有喜悦,更多的是对生命的感恩。

写下这重生的五年时光,希望我们的经历能鼓励大家与病魔抗争。事在人为,你不去抗争怎么知道自己能走多远呢?

在迷茫中前行

每次回忆起父亲查出肺部有阴影的那天,都是令我痛苦万分。

那是个燥热的夏天,夏蝉的鸣叫也似乎没完没了。我刚换了个新工作,和往常一样在公交车站等下班,还和最好的朋友约了一起吃晚饭。

母亲的电话就进来了,带着哭腔,说爸爸的检查结果不好,让我快回家。

挂了电话心烦意乱,到家了妈妈正在哭。我看了看县城小医院的CT报告,磨玻璃影,建议上级医院复查。

打开手机一通百度搜索,感觉眼前都黑了,还故作镇定对妈妈说:“这有啥,去市里检查检查,就算是不好的病手术便是。”

父亲一直是个非常健康的人,除了血压有点高没有任何基础疾病。之前父亲一直没有任何症状,有天晚上去跳了广场舞,回来贪凉吹了空调,开始感觉呼吸不畅,前往医院检查。

深深的不安笼罩着整个家,再加上夏日的燥热,让我们更加焦虑慌张。
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父亲刚入院时


第二天火速安排去了市里最好的医院,发着高烧的父亲被母亲搀扶着,一瞬间觉得原来高大的父亲虚弱了。大量胸水使肺部透不过气,加上两天没有闭眼,父亲当时是非常难受的。

在父亲强撑着做完了各项检查和入院手续后,医生马上塞了个退烧栓,开始进行胸水穿刺引流。

随着红色的胸腔积液引出,父亲的症状很快得到了舒缓,抗生素输下去也退烧了,整个人恢复了原来的神采。

我望着那袋红色的胸水袋。说不出来的滋味。
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奇迹并没有出现,父亲被诊断为原发性,右上叶,周围型,腺型 C-T2NOM1a(胸膜)IV期,EGFR 21 L858R L861Q突变。

这个消息比预期的更加不好,原以为小小的肿瘤切掉就好,没想到变成了晚期,完全不能动手术。我问医生生存期大概有多久,医生说正常是半年左右。

我妈惊呆了,好好的一个人怎么就只能活半年了呢,这让人无法接受。

这个时候,我在网络上找到了与癌共舞这个论坛,如饥似渴地学习,每天只要有空,大多数时间都是泡在论坛里的。从了解肺腺癌开始,化疗、靶向,各种治疗手段,读了几乎所有的病例。

那个时候憨叔还在论坛里,他的轮换法让我觉得长期生存还是有希望的。

一线治疗方案的选择非常重要,在得到本地医院医生“先化疗后靶向”的方案后,我又去上海咨询了更专业的专家,胸科医院的专家建议化疗的同时用靶向。

对于这种更加猛烈的治疗方案,我上网咨询了病友和其他医生的意见,最后还是否决了。最终采用的方案是经典CP化疗(培美曲塞+顺铂)。

当时我们本地培美曲塞不进医保,上海可以报销,就直接在上海的医院做了化疗,植入PICC保护血管(不得不说上海的PICC护理确实比本地医院做的更好)。

两次化疗的副作用很少,几乎只有便秘和无力。化疗是有效的,CT显示肿瘤有缩小,但这个时候我和家人商量决定停掉化疗,直接开始靶向轮换,一是怕多次化疗的副作用,二是因为当时易瑞沙已经在指南上作为晚期肺腺癌的一线用药了。

关于靶向药的选择,当时本地的医生建议我们吃正版易瑞沙或特罗凯,因为我们已经经过化疗,而且有突变,符合赠药的条件。但在当时,就算有赠药措施,药价依然非常昂贵的。

如果病情有变化,各种治疗方案都需要花钱,秉着要把钱花在刀刃上的想法,我选择了印易。父亲办理的退休金就足够承担低廉的价格,也解决了我们的经济问题。

父亲生病以后亲戚们陆续来看望,当他们知道我想给父亲尝试“靶向轮换”方案的时候,他们嗤之以鼻,甚至非常反对。

我是80后独生子女,这个决定几乎是我背着所有压力做的,不但有反对的声音,连我自己都怀疑,如果这个方案失败了,我要如何承担后果?

我仔细读了好几遍憨叔的帖子,因为我的目标很简单很明确,就是想要争取长期生存,一切都要为以后的后续治疗做铺垫,考虑了很久,轮换法还是最好的方法,不然一种药吃到底,很快就耐药如何谈长期?
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怀着忐忑的心情,给父亲吃下了第一颗易瑞沙。把副作用注意事项都打印出来仔细研读,辅助用药准备好。

时间一天天过去,父亲出现轻微皮疹、腹泻,并没有其他不适。

一个月后后CT复查,肿瘤有缩小,再吃一个月后复查,肿瘤稳定缩小。

大家都很开心,接下去换2992(阿法替尼)、凡德替尼、阿西替尼(阿昔替尼),每月吃完一次CT复查(因为我家CEA不敏感),都是稳定的状态,5个月一次轮换没问题!半年后父亲一直都有的少量胸水也不见了。从此,我们就放心地开始了轮换大法。

至今,已经轮换了整整5年。这5年父亲没有接受任何有创治疗,病情稳定,达到了我当时所期望的“少受罪,长生存”的目标。

其中的治疗和数据请看我在论坛的帖子,在此文章中就不再赘述。(点击文末“阅读原文”进行查看)
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经验分享

癌症对身体的影响是非常大的。这5年中,每每有小的感冒,就会发烧,父亲怕感染总是要去社区医院挂个盐水。

但总体来说这五年和常人无异,没有其他转移,能吃能睡能跑,体重稳定增长,除了吃药引起的皮疹导致脸上像长着痘痘一样,其他方面根本看不出是个晚期病人。

父亲的治疗是成功的,现阶段虽然出现了耐药现象,但是后续可尝试的方法还有非常多。

我们作为患者家属要时刻关注患者的身体变化,尽量不要去复杂的环境,容易引起各种呼吸道感染。如有需要,及时用药。积极的科学治疗好过每天在家吃中药。

吃靶向药的过程中,仔细阅读说明书,提前做好副作用的应对,不但可以让病人的生活舒服一点,还有助于及时辨别到底是副作用还是进展的表现。

对于辐射类的复查不要惧怕,我们经常一个月一查。相对于吸收进身体的辐射,及时复查检测的意义更大。

现在像我们这样轮换用药的非常少,因为我们的癌负荷不大,又有EGFR 21 L858R L861Q突变,理论上来说一代二代药都有效果,实际应用来说确实如此,抗血管生成药也有效,所以可以这样操作。

每个人的个体化不同,我不推崇尝试轮换,因为风险很大,毕竟我们非常幸运,只是少数,而且我前期做了非常多的工作,看了非常多的轮换案例。

如果你们的癌负荷少,有相应的突变,而且本身肯去学习,当然可以尝试,但是不鼓励,因为这样做是否会造成多基因的耐药也是一个未知数。

这几年新出了不少好的靶向药,例如奥希替尼被国际四大指南一致推荐,作为非小细胞肺癌患者的一线治疗,总生存期(OS)非常可观,也是可以直接选择的一个方案。相信在不久的将来会有更多的方案出来供大家选择。
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保持愉悦的心情和锻炼也是非常重要的。病人对自己有信心,小小的病痛也会好的更快!

最后一点就是多上网学习,多看病例,现在网络发达,有各种的途径教你抗癌的知识,有各种群让战友们团结起来,相互帮助,这些对治疗都是有益的。

保持学习的心,全面了解这个病,如癌症如何转移、转移后如何联药、如何止疼等,这些知识全部收藏起来才能让自己或者家人在后续的病程中更加有底气去治疗,而不是临时抱佛脚。

不管是什么原因导致了父亲这五年进展缓慢,作为一个百里挑一的幸运儿家属,我想对新来的战友说一句:别灰心,努力治病,别想那些教科书上的断言,每个人都是不同的个体,先试试再说啊!

对长期抗战的战友们,我想说:加油啊,只要活着就有希望!

这短短的5年间,出来的新药、新疗法眼花缭乱,肯定能找到适合的。

尽人事,听天命,我们如果能做到这样就已经足够了。

就在前些一天,我做了个梦,梦到我自己得了癌症,梦里那种伤心和绝望的感觉醒来以后仍然心有余悸。醒来后我觉得,其实生病了最痛苦的还是患者本人。

在梦中短暂的体验了一下患者的角度,心中就如此震颤,希望我们这些家属能更加用心地对待我们周围的亲人,因为他们才是真正站在抗癌第一线的勇者!
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已有 25 人参与

最新评论

全部评论(25)
引用 滴答 2019-8-30 10:41
为你点赞!你父亲有你这样的孩子没理由不好好的。
引用 中微子MWXX 2019-8-30 12:20
感谢楼主分享!满满的正能量!根据论坛里的情况,轮换法貌似应用得较少,不过不能否认轮换法的意义,可以进行科学深入的研究,另外除了合适的方法,良好的心态也是挺重要的,当然希望能够有越来越多有效的方案,也希望随着科技的不断发展进步最终攻克这一难题!祝福楼主家、本文的作者家和大家都好运!
引用 小小的红苹果 2019-8-30 12:30

                               
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引用 倾我所有乐乐 2019-8-30 12:44
姐姐棒棒的
引用 剑舞江南 2019-8-30 12:48
感谢您的分享

                               
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引用 高阳炫酷 2019-8-30 13:21

                               
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引用 老爸长命百岁 2019-8-30 20:07
佩服楼主,也感同身受确实病人是最痛苦绝望的。我都没有轮换的机会,基因19变异原发t790m只有直接泰瑞莎一个选择
引用 科北游人 2019-8-30 21:36
论坛里轮换法病例较少,不过也不能否认憨叔轮换法的意义。你父亲有你这样的孝子儿没理由不好好的活着。
引用 黄禹婷 2019-8-30 23:02
长命百岁
引用 顺其自然. 2019-8-31 06:21
为你喝彩,为你爸骄傲有这样的儿女没理油缩短生命旅程。继续让生命旅程更远更丰富多彩,向你学习多学习综合论诒知识结合自身条件对应各种状况加油,谢谢楼主满满正能量

                               
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引用 emailok 2019-8-31 09:02
正能量! 正能量! 正能量! 正能量!
引用 城乡结合部 2019-8-31 16:36
以前看过一个病人,也是这几种药轮换,也是好多年了
引用 翩翩 2019-8-31 19:01
祝福,这么好的效果,你的苦心得到回报。也给我们这些癌症家属信心
引用 王辛爱 2019-8-31 21:28
长命百岁,为你点赞
引用 苏倩 2019-9-1 08:24
爸爸吃特罗凯,问医生能否换药医生说怕副作用受不了,肿瘤显示缩小,那就继续吃吧
引用 瓶子 2019-9-1 09:54
科北游人 发表于 2019-08-30 21:36
论坛里轮换法病例较少,不过也不能否认憨叔轮换法的意义。你父亲有你这样的孝子儿没理由不好好的活着。

论坛里轮换的真不少,但是大前提一定是对所有药都了解,包括其他,现在不提,是因为对于新病友,完全不了解状况下,直接轮换,会带来很多的后患,最大的坏处是导致多种耐药基因出现,基因突变复杂
引用 虔诚为妈妈祈祷 2019-9-1 10:51
满满的正能量 祝福长长久久
引用 卢庭章 2019-9-1 13:05
祝福楼主敬佩楼主!家人确诊快一年了,经历更困难复杂,但现在吃易有效中,时刻担心耐葯,楼主有可靠的仿制葯购买渠道吗,能否介绍一下?
引用 七星椒 2019-9-1 17:21
身体免疫力不好 可以考虑胸腺五肽。就是比较贵一点。我母亲这几年胸腺肽一直没有停,以前经常感冒,气管炎等,后面一直没有发过。
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