北京中年抗击晚期结肠癌手记  本文来源：熊猫和朋友们 这篇是笔者自己家的故事，一个上有老下有小的年纪，得了一场差点要命的病，付出了很多时间、金钱和精力；也获得了宝贵的人生经历，接触到了全新领域的人和事，认识了很多新朋友。 治病过程颇有不堪回首、心力交瘁之处，过去一年多，才能以较为平静的心态审视整个过程。谨以此文记载过去的治病历程。 病程摘要
01 发现异常 如果一个很忙的大夫突然对你和颜悦色，非常耐心，不一定是他的医德突然提高了，可能是你摊上大事了。 2017年9月8日（星期五） CT报告 下午两点钟，接到老婆打来的电话：“忙么，你要不来一趟中日，我CT结果不大好，给你发微信了。” 打开微信：右侧腹腔有巨大肿物，疑似结肠CA。 中日日友好医院就在我家附近，老婆2016年10月查出III期乳腺癌，在中日做了手术，术后病理显示7个淋巴结转移，之后做了8次化疗和20次放疗。 2017年7月，开始每天下午发不到38度的低烧，晚上自行退去，8月开始觉得自己腹部有点隐痛，也不愿意去医院。9月1日孩子开学，终于松了口气，挂了消化内科拍了CT。 赶到中日消化内科，大夫看了片子：你的问题内科解决不了，你也得过乳腺癌，不用我多说，去挂个外科吧。挂号窗口说，普外科没号了，只有阑尾炎专科门诊。我说那也挂一个。话说目前的医院好像都缺个科室转诊制度。 阑尾炎门诊相对人少，大夫仔细看了片子：你们别着急，我帮你们找个大夫，你们也不用自己到处打听，这个病他就最合适。说完打了个电话。五点多，一个穿着绿色手术服的一脸疲惫的年轻大夫来了，“我们主任让我来看看”，他看了片子说，“先做个肠镜取病理吧，确认这个东西是不是恶性的，如果病理科说是，给我打个电话，我姓刘，我们主任是J**。”说罢给我留个电话并开了肠镜检查。 大肠镜检查，就是从肛门伸进入一根带摄像头的镜子，可以观察整个大肠，还有一小部分的小肠。肠镜检查可以早期发现肠道息肉、炎症、肠癌等病变，并且可以在内镜下取病理活检，明确是否是恶性肿瘤。50岁以上推荐每五年做一次肠镜，有肠癌家族史者应在家人发病年龄前提五年进行肠镜筛查。 肠镜约到一周之后，异地就医的朋友注意，北京的医院门诊开的CT、核磁、肠胃镜之类的检查普遍预约需要等待时间是1-6周，对此要有足够的心理装备，要么提前规划耐心等待，要么去该医院的郊区分院或体检中心检查。来京前请在当地做好充分检查，争取能够给提供大夫足够的治疗依据，节省彼此的时间。 我们很感激这位阑尾炎专科门诊的大夫，他没有说：我是看阑尾炎的，你们这个我看不了，而是帮我们积极联系合适的大夫。遇到年轻的恶性肿瘤患者，很多大夫都会出于同情去尽力帮忙，我们之后的就医经历中也反复证明了这一点。就算当时没号，去跟大夫好好沟通，一般都能加个号，或者挂别的科室先把重要的检查开了。  2017年9月13日（星期三） 肠镜和聚乙二醇 下午肠镜，上午进行肠道准备。肠道准备就是喝三大包聚乙二醇电解质散（俗称泻药），然后不停跑厕所，把肠道排空。 聚乙二醇是一种增加大便含水量的温和的药物。不仅可以用来肠镜、手术前的准备，而且在ASCRS临床实践指南里被推荐小剂量长期服用来缓解便秘。市场上很多主打通便的保健品都添加了聚乙二醇或乳果糖，不如直接从医院里开划算。 肠镜设备是多人共用的（不要细想），所以做肠镜检查之前要先做各种传染病的血液检查，由于那天开的检查单少了HIV检查，我们被排到了最后一个做。结果显示：升结肠见一肿物向腔内环周生长，肠腔狭窄，内镜通过困难，取4块活检。内镜大夫表示看着像是恶性的，但是还是要等病理结果最后确认。 2017年9月15日（星期五） 病理结果出来了，右半结肠低分化腺癌。补缴了进一步病理检查的费用，给刘大夫打了个电话，刘说我知道了，需要排床，有床位会通知你。 回家心里开始忐忑不安起来，一年遇到了两次癌症。我们属于依从性特别好的病人和家属，一直以来从事技术工作的我，相信中日这种大医院大夫的专业判断和职业素养。老婆属于天塌下来当被盖的人，有病就治呗，反正中日熟门熟路，离得又近。2016年乳腺癌的治疗就是自己什么不操心，全部按照中日友好医院的诊疗流程进行，没去过第二家医院。 上网查了J主任的资料，北京大学医学院博士，师从北肿顾晋教授，年富力强，擅长腹腔镜下切除各种腹腔恶性肿瘤。 腹腔镜手术：病人麻醉后，医生在病人的腹壁打3—4个直径0.5厘米左右的小孔，其中的一个孔放入微型摄像机。通过微型摄像机连接到电视屏幕上。而其他几个腹壁小孔则放入剪刀、钳子等手术器械，手术过程基本与开腹手术一样，医生看着屏幕对病变的组织进行钳夹、切割、缝合等一系列操作。最后，将切除的肿块放入塑料袋内切碎后取出。手术的伤口很小，使病人康复的时间得以大幅减少。  02 住院检查 2017年9月17日（星期日） 北京马拉松，被称为中产阶级的广场舞。本来不想去跑了，老婆说在家呆着也帮不上什么忙，还是去吧。我跟3万名选手一起从天安门一起鸣枪出发，艳阳高照，汗流浃背，跑过20公里时接到一个电话，“明天上午八点之前外科楼8楼来办住院，准备手术”，我说声谢谢挂了电话。 2017年9月18日（星期一） 拖着比赛后剧痛的双腿，中日外科楼8楼爬上爬下办理好住院手续，6人的大病房。验血、心电图、胸片等常规检查。白细胞11，血红蛋白80。我由于严重晒伤，顺便去皮肤科开了点炉甘石洗剂。当晚没有住在医院，回家还是低烧。 话说外卖真是住院、急诊、化疗、手术必备，让大家摆脱了只能吃小卖部面包的困境，点赞。  2017年9月20日（星期三） 增强CT，是在CT扫描时在静脉内推注碘造影剂，血管血流的影像会更加清晰准确。肿瘤会改变附近的毛细血管为其供血，增强ct能够更清晰得看出肿瘤和其他器官、组织的相互关系，是结肠癌手术的判断依据。换句话说普通CT只能看到肿瘤有没有，增强CT看得是肿瘤能不能切，怎么切。另外，NCCN指南上不推荐把PET-CT结果作为手术依据，对于早期和局部进展期结肠癌，PET-CT并不是必需的检查。 J主任在电脑上看了增强CT的结果，面色有点凝重，让加做了一个十二指肠镜。做完后J主任说，手术时间定了周五早上第1台，情况比预想的要严重，肿瘤已经侵犯十二指肠和胆囊了，刚才做十二指肠镜确认了肿瘤有没有侵透十二指肠。 2017年9月21日（星期三） 中午接到血液中心电话说手术需要准备800ml血，你要去互助献血，下午必须拿来800ml的献血证，不然你家这手术没法做。我回家找了以前400ml无偿献血的证，又赶到朝阳公园门口的献血车献了400ml，看着血缓缓流入血袋，长出了一口气。 下午术前谈话，签了一堆材料。L大夫说：情况很不乐观，手术方案不是腹腔镜，直接开大刀，如果出现腹腔大面积种植转移或者肿瘤侵犯多个器官，无法切除，就会直接关腹，中止手术。如果明天开始一两个小时之内没叫你，那就是好事，我们开始切肿瘤了。这时真的有点慌了，不过还是选择相信大夫的专业的判断。 晚上再次喝聚乙二醇做肠道准备，晚上我紧张得一夜没睡，老婆睡得还行。  03 手术失败 2017年9月22日（星期五） 六点半，来到医院换好手术服。7点半，插胃管，推到手术室。我坐在手术室外的椅子上，紧张的盯着大屏幕上的病人手术状态。奶奶送完孩子上学也来到了手术室外。 8点钟开始术前准备，8点半麻醉。9点多手术开始，十点钟，呼叫器里喊“刘明明家属，请到谈话室”。 J主任带着口罩，“她这个瘤子太大，跟十二指肠和胰腺长在一起了，分不开，切不下来，而且感觉不像是原发的，像是别处转移来的，我们要中止手术，请你签字。”并用手机向我展示手术中的一段视频。 我的脑袋嗡了一声，手术室外嘈杂的声音全都听不到了，“就没办法了么？”介主任摇了摇头，我木然签了字。慢慢走回座位，妈问我怎么样，我说大夫说切不下来要中止手术。老太太眼圈一下红了。 十一点，我把老婆推回手术室，尽量表情上显得轻松。老婆问我，手术怎么样，我说很顺利，很成功。她说一点也不疼，现在感觉挺轻松的，我默默点了点头。 下午病房外遇到J主任，问下一步怎么办，他说：“她这个瘤子有点怪，粘连器官太多太紧，切不下来。恢复一段时间，先化疗吧。你跟病人说了么？”我说：“我没敢说，我自己都没完全接受这个事，我不知道怎么说，请您给护士嘱咐一下先不要跟病人说。”J主任问：“家里有小孩么？”我点点头，“有个不到9岁的男孩。”晚饭时间，我到车里去，关上车门，大哭了一场。 晚上医院陪床，老婆精神状态挺不错，说了不少话，我一味支吾着。 做肿瘤切除手术时要遵循无瘤操作和整体切除原则，不能直接接触肿瘤，需要将肿瘤整块切除，防止造成播散。 第一，在手术当中，不能直接用手直接接触肿瘤，如果需要接接触肿瘤，需要先用纱布盖住肿瘤，接触之后，需要将纱布扔弃，更换手套。 第二，探查的时候，由远及近，先探查肿瘤的远处器官，看看远处有没有转移，然后探查肿瘤附近的器官和组织。 第三，先切断血管，再切除肿瘤。先切断肿瘤回流的静脉，然后结扎动脉，做手术的时候，难免会牵拉，挤压肿瘤，有可能会造成癌细胞脱落，有可能进入到血液，造成肿瘤播散。 第四，将肿瘤整体切除。实体肿瘤在体内都是形成一个个的包块，需要将整个包块完 |
Belinda.Lin 发表于 2020-05-16 00:45
感谢楼主分享 方便回个信息吗。想知道你文中广东病友就诊的医院 我先生结肠中分化腺癌肝转移多发 目前化疗中 医生也没说治疗方案。只说看化疗效果 还有 想请教你找资料的网站
乱世魔童 发表于 2020-6-16 20:22
小韩老师有病友群
Belinda.Lin 发表于 2020-5-16 00:45
感谢楼主分享 方便回个信息吗。想知道你文中广东病友就诊的医院 我先生结肠中分化腺癌肝转移多发 目前化疗 ...
