作者：于是乎 2018年12月，威海的雪下的真大，工地上下一个小土坡的时候滑倒在地爬不起来，右腿和髋关节巨疼，老公赶紧带我去了医院。 之前这个部位就疼了有一段时间了甚至都影响到走路，所以在这雪天路滑才摔了一跤，医院的核磁结果出来上面左侧髂骨疑似转移瘤的字样晴天霹雳一样彻底改变了我的生活。而那时，儿子才刚上大学三个月。 确诊肺癌，在崩溃中逐渐接受现实 我们当时在外地，这个结果让我们立刻踏上返程路。回到家乡的医院，立刻进行了全面检查，最后穿刺病理确诊肺腺癌晚期并多发骨转移。 从这一天开始，我们仿佛掉进了一个寒冷黑暗深不见底看不到光的山洞，没人来救也无力自救，看不到希望也什么都不懂，只能像抓住救命稻草一样跟着医院的方案进行治疗。 首先就是穿刺病理组织去做基因检测，等了几天后被告知组织量不够又抽血重做，结果是没有有效突变，只能开始化疗，方案是培美+铂类，两次后联合了贝伐，做了七次。 刚确诊的几个月，我整个状态已经崩溃了。一边跟自己说这没啥，人都会得病也都会死，只不过我比别人早了一点而已，可转头我就会因为各种小事嚎啕大哭。 为什么是我，老天爷太不公平，我一直都努力热爱生活，爱家人善待朋友，我才45岁，就要离开这个世界和我爱的一切，我真的不甘心也舍不得啊！我还有年迈的父母，刚刚上大学的儿子，连饭都不会做的老公，我实在是无法舍弃这些我最爱的人。每每想到这些我都心痛无比，哪怕让我看到儿子大学毕业参加工作，再多照顾几年父母给他们养老送终也好啊！ 慢慢的，我接受了这个事实，也想明白了，再难受也改变不了，终日以泪洗面抱头痛哭解决不了任何问题。与其剩下的时间过得如此难熬，不如改变心态，安排好后面的治疗和生活，快乐过每一天，多活一天就是赚到，换一种心情或许能豁然开朗。  图片来源：患者提供 历经化疗、靶向、免疫治疗，我逐渐学会与癌细胞和解 这话说起来容易做起来也挺难的。自从确诊以来，老公就每天捧着手机在网上各种泡论坛学习，恶补相关知识。刚开始我不了解，看他这样以为他不关心我的病情，还经常发脾气说每天看手机就能治好我的病吗？心情烦闷的时候也有过彻底解脱的想法，也有过吃掉一把安眠药昏睡两天的至暗时刻。 幸运的是，在这些最难熬的日子我的家人和朋友以最大的耐心和温暖关爱陪伴我度过这一段黑暗时光。 从第一次化疗开始，老公用从论坛学习到的食谱为我制定了营养餐，也正是这些看起来不起眼的饮食让我前两年的化疗和免疫治疗，几乎没有对身体造成太多的损伤，包括后面三年靶向治疗也是。 五年多来每天两次五红汤，每天补充各种优质蛋白质（鸡肉、鱼虾、牛羊、肉蛋奶），海参蒸蛋都连吃了两三年。就这样食补让我五年来从未用过升白细胞升血小板的药物治疗，每个月的血检生化指标全部正常，每次报告出来老公总说比正常人还正常，这一点，老公功不可没。 第一次基因检测阴性让老公耿耿于怀，不甘心的他在我化疗两三个周期后又一次联系了检测公司（后来学习到才明白其实这时候做基因检测是不适合的时机），因为之前第一次穿刺时我的胸膜反应有点吓人，再加上主治医生说化疗后肺部肿瘤会有空洞怕穿不上有效组织还要受穿刺的风险，于是选择了抽血做了检测，花了一万多，基因检测结果依然是阴性，至此只有化疗一条路可走了。 好在慢慢的化疗副作用我也能耐受了，但是连续7次化疗后，骨转移的疼痛依然不能缓解，甚至更厉害了些。老公又着急又心疼，这时他学习到一些病友的免疫治疗经验，开始寄希望能搏一搏用免疫治疗治愈的可能性。 于是老公带着我跨省到了四川省肿瘤医院开始了13个周期的免疫治疗（k药+培美+贝伐）同时放疗了左侧髂骨，没有超进展（后面发现有驱动基因EGFR19突变）也没有严重的副作用，但也没有明显好转的效果。原发稳定，后来还是有了耐药的迹象，骨转移进展了，右侧髂骨也有转移。 这时多方问诊决定再穿刺肺部原发做基因检测，幸运的是这次组织检出EGFR19.TP53. EGFR扩增，由于已是三线治疗，奥希替尼不能报销，所以选择了口服一代药吉非替尼+贝伐，终于有靶向药吃了，心情一下子更轻松了。 这两年的化疗免疫，因为不忌口饭吃得好，原来失眠的毛病因为一直吃褪黑素也几乎能夜夜安睡，再加上心态调整，平时刷剧锻炼有爱宠猫咪作伴，三个最好的闺中密友经常来陪伴我一起旅行，跳舞，拍视频和聚餐，所以化疗的副作用几乎不影响我的生活，她们总说从外表看我根本不像一个癌晚期病人。  图片来源：患者提供 这时候我已经总结出好的心态饮食和睡眠真的很大程度上对稳定病情有积极的作用，再加上有效的治疗可以显著延长晚期患者的生存期和提高生活质量。每次去医院治疗的时候我都会以自己的亲身经历劝慰那些病友，一定要转换心情配合治疗，思想负担重、想太多，解决不了任何问题，不如好好吃饭，增强体质的同时也要多学习疾病相关知识，这样病情变化也不至于无法应对，做好自己该做的剩下就交给运气吧。 我真的非常感谢我的家人和朋友们，是他们的关爱和支持给了我勇气和病魔作斗争，坚持了五年。  图片来源：患者提供 亲人朋友的帮助让我顺利与癌共舞，耐药后基因检测助我再次抗癌前行 自我确诊起，老公就想尽各种办法学习和琢磨我的病情和治疗方法，带着我辗转求医，在川肿的一个多月里每天除了陪我治疗（那时除了化疗免疫还在放疗骨头），由于腿疼不方便多走路，他怕我没胃口就用轮椅推着我去吃各种美食，逛公园看街景，开解我，让我心情愉悦。 儿子知道我得病以后也更加懂事，家里的活啥都干，也会每天早起给我做早饭，自己的学习也更加努力，本科毕业后考了研究生继续学习，只因那是我一直希望的，这一点让我很欣慰。本来得病以后就想着如果能坚持到儿子大学毕业就好了，这一步得以实现，下一个愿望就是想看到儿子硕士顺利毕业，希望能有那一天！ 老爸老妈已经80多岁了，还经常会爬楼给我送来各种食材让我补充营养，我的三个姑姐姐夫在我每次去医院的时候都会来陪我化疗，做检查，给我送饭，平时也各种关心和帮助。 我的三个闺蜜经常会来看望我，在我情绪低落的时候开解安慰我，会请假陪我去旅行，吃各种好吃的，一起笑一起闹陪我一起掉眼泪。在我最难过的时候把自己的爱宠猫咪送来陪伴我，每年都会给我庆祝生日，对于我来说她们已经是我没有血缘关系的亲姐妹。  图片来源：患者提供 吉非替尼+贝伐只用了十个月就耐药出现脑转移，果断盲试了9291，一个月后复查癌胚抗原大幅下降，两个月复查脑部核磁脑转消失，从2021年6月到2023年11月，从单粒9291到倍量，又换正版奥希替尼，奥希替尼+培美五周期，一共两年五个月。大概吃一年以后就有缓慢耐药的趋势，又坚持吃了一年半彻底耐药出现右腹壁新增转移灶。于是穿刺转移灶再次基因检测，EGFR19.TP53. EGFR扩增还在，新出了ALK融合，至此柳暗花明又一村。 三代药耐药后做基因检测的时机很重要，感谢与癌共舞论坛的吉爱3000项目，让我用最少的价格选择了最优的检测套餐，志愿者和专业老师的热心服务，专业解读和用药建议都给到我们很大的帮助。 目前论坛联手吉因加，推出基因检测惠民检项目，最低3000可及的基因检测专属福利，有需要的朋友点击[color=var(--weui-LINK)]《低至3000元的肿瘤基因检测，用好了提高抗癌成功率！》了解。 抗癌5年，这是我的3点心得体会 这五年的治疗过程，有几个心得想与病友和家属分享： 1、找到自己的爱好 患病后尽量找些能转换心情的爱好（我养宠，养花，旅行，和朋友相聚，刷剧，看笑话）。 2、食补和睡眠很重要 食补很重要，没必要特别忌口，吃想吃的任何东西，升白升红食谱吃起来，一定多吃肉，各种肉，体质差可以打上胸腺法新。好的体质能减轻很多治疗带来的副作用，也能坚持更长时间的治疗。睡眠不好的要想办法改善，我一直吃褪黑素，个人感觉很有用，睡眠好了能很好的增强免疫力。 3、基因检测的检材和时机很重要 基因检测的检材和检测时机很重要，血液假阴性率挺高，我一共做了四次基因检测，其中三次血液都是阴性，所以开始的两年都是按照没有突变治疗的。提醒初诊的病友一定要跟医生商量取足够的组织量，因为我自己第一次是没取够才用血液做的。 最后，要感谢与癌共舞论坛，在靶向药群、免疫群、止痛群、基因检测群学习到了很多相关知识，感谢鹰版，瓶子姐，vv，博雅医生，天鹅羽老师以及很多热心的群友在我的治疗过程中给出的专业解答和建议。有你们的帮助，希望下一个五年不是梦想！  图片来源：患者提供 患者故事征集 欢迎大家进行原创文章投稿，内容需以个人或家人的治疗经历分享为主题，记录您和家人在抗癌路上的治疗历程。您也可以联系我们接受采访，由编辑撰写您的患者故事。文章一经采用发表后，即可获得论坛准备的精美礼品一份，并转赠文章所有打赏。（投稿文章须为原创作品，并且没有在其他媒体（包括网站、微信公众号及APP）上公开发表过。）  患者故事投稿请扫描二维码添加小助手了解详情。 |
