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跨越八年丨生活依旧美好

2019-5-14 18:28| 发布者: 小曲| 查看: 304| 评论: 41|原作者: 小曲

摘要: 本文作者:Grace 编者按: Grace的母亲在2011年确诊为低分化肺腺癌晚期,多处转移,不能手术,Grace的希望一度落空,但易瑞沙的有效让Grace知道,手术只是抗癌手段的一种,治疗癌症,我们还有其他的选择。在接下 ...
生活依旧美好.jpg

本文作者:Grace

编者按:

Grace的母亲在2011年确诊为低分化肺腺癌晚期,多处转移,不能手术,Grace的希望一度落空,但易瑞沙的有效让Grace知道,手术只是抗癌手段的一种,治疗癌症,我们还有其他的选择。在接下来的八年时间内,抗癌路上虽然出现了一些小波折,但好在有惊无险。

在此感谢Grace的投稿,分享抗癌经验,希望Grace和母亲在这条路上一帆风顺、引吭高歌。

Grace:
鹰版找我约稿,介绍一下妈妈这8年的治疗经验,说实话,相对于其他病友来说,我家的治疗可以说是顺风顺水,波澜不惊,没有什么好的经验分享给大家,那就着重写写这些年的心路历程吧,告诉大家,晚期肺癌一样可以活过8年,并且是高质量生活的8年,未来还有10年,15年等着我们。
2019拍摄于青岛1.jpg

2012年拍摄于台湾


确诊

2011年3月,妈妈因为反复咳嗽没有好转,去县城医院拍胸片,医生诊断气管炎,药吃了一堆,病情并未好转。

4月25日转到三甲医院,拍了胸部CT,医生说可能是肺结核,让去专科医院咨询一下。

4月27日经朋友介绍去了本市最好的三甲医院重新拍CT,找了经验丰富的老专家看片直接下结论:肺癌,医生又建议做个PET-CT,如果没有转移可以做手术切掉。

当时我心里想,妈妈平时身体健康,感冒发烧都很少见,肯定没有转移,一定可以做手术的,然而现实是残酷的。

5月5号,PET-CT做完后,我让姐姐陪妈妈先回了家,告诉妈妈我去问问医生能不能早点出结果,进了医生的办公室,医生很和蔼,说你直接电脑上看看吧,看到那些发亮的点点了吧,那些都是转移。

天哪!那一刻的情景,每次想起来都让我绝望得不能呼吸,我瘫坐在地上哭得不能自己,还是那个和蔼的大夫把我扶起来说:姑娘先别哭,现在方法很多,还有化疗和靶向药呢。

那是我第一次听到靶向药这个名字,当时并未在意,只知道转移了,妈妈不能手术了,没有希望了。PET-CT结果:肺癌,多处骨转,肝脏转。(后来的主治大夫判断肝脏是囊肿)

走出医生办公室,我坐在医院外面的花坛上嚎啕大哭,命运为什么如此残忍地对待妈妈。2000年,我的爸爸就去世了,妈妈独自培养我读完大学,帮着姐姐照顾可爱的外甥,刚要开始享受生活的时候,却要遭受如此打击。

哭完之后,我迅速冷静下来,现在还不是哭的时候,姐姐要照顾孩子和家庭,妈妈现在能依靠的人只有我,我得坚强,我决定不能告诉妈妈真实的病情,能瞒多久算多久。

之后按照医生的指示妈妈做了支气管镜取了病理,结果:低分化腺癌。带着这个结果找了熟人介绍的肿瘤科专家,非常感谢这位大夫,他是我妈妈治疗的引路人,在我一无所知的时候,他为我点亮了一盏明灯。

看到PET-CT报告和病理结果,他直接了当地说:不想化疗的话那就直接靶向吧。

在这里我第二次听到了靶向这个名字,他详细和我说了下:亚洲非吸烟女性靶向的有效率非常高,虽然前期费用高点,但是后面有赠药。针对骨转他建议放疗并每月打一次唑来膦酸(择泰)。
2012年拍摄于台湾.jpg

2016年拍摄于青岛八大关


经验与教训

后来姐姐说妈妈2011年春节之前就有些咳嗽,一直以为是感冒,自己去药店买了药吃,反反复复也不好,后来咳血了才去的县医院,小医院水平有限都没有诊断出来。

妈妈是个忍耐力非常强的人,有点头疼脑热的从来不说,就怕给别人添麻烦,她如果表现出不舒服,那就说明很严重了。

我常常想,如果妈妈早点说不舒服,我们早点到医院检查是不是就可以手术,可以痊愈了。

这个事情之后,我也经常提醒身边的朋友要定期体检,告诉老人身体不舒服要及时检查,不要忍着,你的忍耐避免了暂时的小麻烦,但可能带来无穷后患。

治疗过程

易瑞沙的幸福时光
2011年5月---2015年7月(2015年3月伽马刀)

2011年5月12号妈妈开始了正规的治疗,每天一片易瑞沙,骨转处10次放疗,每月打一次唑来膦酸(持续打了14个月)。

我们没有做基因检测,当时妈妈太痛苦了,憋气,胸痛,骨转处疼痛难忍,后来几次去医院都是坐着轮椅去的,医生说基因检测要1个礼拜才能出结果,我们不能等了,所以直接盲吃。

上天还是眷顾妈妈的,1个礼拜之后,憋气、疼痛这些症状明显减轻,一个月之后复查肿瘤缩小了60%,妈妈的生活又恢复了正常。

2012年5月份肺部肿瘤基本消失。

平静的生活持续了将近4年,从2014年11月CT显示肺部病灶略有增大,到2015年3月连续4个月持续增大,和医生商量后,决定用伽马刀把它处理掉,做完伽马刀之后2015年5月份CT影像显示病灶缩小。

但还没有高兴多久,2015年7月份CT影像显示病灶又增大了,我蒙了,虽然知道伽马刀只是姑息处理,但也不至于这么快就增大吧。

后来我才了解到,做完伽马刀之后的这段时间是妈妈生病以来体感最好的的时期,妈妈感觉这次治疗把病根去除了,自己痊愈了,再加上这段时间腹泻、甲沟炎这些易瑞沙的副作用比较厉害,她自己偷偷地把药停了将近1个月,所以这次增大没法判断是伽马刀失效还是易瑞沙停药导致的。

2015年7月重新吃了一个月的易瑞沙之后,再次CT,显示病灶再次增大,不得不面对的问题终于来了,易瑞沙耐药了。

勇敢面对化疗
2015年8月-2015年9月

妈妈确诊后,我在网上到处搜索关于肺癌的知识,找到了与癌共舞论坛这个大家庭,在上面看了很多病友记录治疗过程的帖子,对耐药我早有心理准备,对化疗也不像之前那么抗拒。

我告诉妈妈由于你的停药导致肺部出现了炎症,需要住院打几天的消炎针(有人会奇怪,这么些年妈妈都不知道病情,你是怎么瞒过的,下面我再具体介绍),化疗方案是:培美+奈达铂,打了2期之后复查,病灶缩小,化疗有效,易瑞沙停了42天。

重新开始易瑞沙
2015年9月26日-2016年9月22日

化疗结束后,连续2个检查病灶都是略微缩小,之后就是没有明显变化。但我心里知道这次易瑞沙的有效期不会持续太久,2016年8月份,9月份 CEA,CA125持续暴涨,CT影像显示病灶再次增大。

这一次我心理没有太恐慌,根据论坛里学到的知识和病友的治疗经验,我之前就已经打定主意再次耐药就直接上9291,我坚信易瑞沙吃了这么久,9291一定会有效。

宋勇和吴一龙教授领衔做的CTONG1304研究,证明了EGFR突变的病人在易瑞沙耐药,经过二线四个周期的化疗之后,再次使用易瑞沙,有8例患者PFS时间超越了9个月以上,甚至达到了2年以上。

Grace病友家就是一个现实的例子。无论是从临床试验的结果还是病友家的实际效果上看,大家都不要抵触化疗这种有效的全身性治疗方案。

9291持续至今
2016年9月23至今

2016年9月23号妈妈开始了第一颗80mg的9291,20天后CEA下降40%,CA125下降50%,2个月后CT复查病灶缩小,幸运之神再次眷顾了妈妈。

目前9291已经吃到120mg/粒,全身稳定,但是双侧肾上腺出现了新的转移,从上月起开始针对肾上腺进行放疗。
2016年拍摄于青岛八大关.jpg

2015年拍摄于中山公园


心得体会

关于是否应该真实地告诉病人病情,妈妈得病8年至今不知道自己是癌症,但是我并不主张大家都隐瞒病人,自家根据病人的性格,具体情况具体对待。

妈妈生病前一直和姐姐一起住,帮姐姐照顾孩子;生病之后为了方便照顾就搬来和我一起住。

这8年每一次复查,都是由我陪伴,从未缺席,所以妈妈信任我,每次换新的治疗方案之前我都会提前做好铺垫:

确诊的时候我告诉她肺部有个小结节,但是位置特殊,不能手术,可以长期吃药控制,就像糖尿病人一样;

化疗的时候我告诉她是打消炎针,为了省钱才托医生朋友住院的,这是违规的,所以不要随便问医生问题,也不要和同病房的病友交流,万一露馅会给那个医生朋友添麻烦;

8年来每2个月CT复查一次妈妈从没有看到报告,因为我告诉她去医院不好停车,拿报告太麻烦,每次拍完CT那个医生朋友都会从电脑里看到报告,他会直接告诉我结果的,其实每次我都是去拿报告的,只不过不能给妈妈看。

这些年说过太多这样的谎言,其实我感觉妈妈心里是明白一点的,只是她心疼我,我们俩个人互相不说破。

另外让我庆幸的是,患病8年,除了初期确诊的时候妈妈受了很大的罪,易瑞沙起作用后直到目前妈妈的生活基本和正常人一样,做家务、做饭还一直在照顾我们的生活。

放假的时候我就带着她出去看看花,旅旅游,妈妈经常和别人说,说她过得很幸福,我也想说:有妈妈的陪伴我们也很幸福。

医学在进步,会有更多的新药研制出来,希望有一天癌症不再是绝症。妈妈你要耐心等待,我会陪着你一起走,相信我,我们可以走的更远…
2017年拍摄与青岛崂山xiug.jpg

2019年五一青岛度假村


已有 41 人参与

最新评论

全部评论(41)
引用 我比你快乐 2019-5-14 20:37
8年,真的很美好.
引用 顺其自然. 2019-5-14 21:30
不容易不简单这条路崎岖又坎坷。有多少伤心欲绝的家庭需要帮助成为想版主这样的坚强自信永不灭
引用 轻尘 2019-5-14 21:57
好羡慕啊!沾沾不耐药的喜气!
引用 彭冬梅 2019-5-14 22:03
羡慕你妈妈,8年的有惊无险。
引用 fcl9903 2019-5-14 22:48
厉害,也辛苦啦,祝福你们!
引用 科北游人 2019-5-14 22:58
真羡慕你妈妈,有你这样的女儿!
引用 cherry98_2007 2019-5-15 06:18
厉害,向你学习

                               
登录/注册后可看大图
引用 f41yyxi08H 2019-5-15 07:22
羡慕啊,8年也付出不少辛苦
引用 jiwen 2019-5-15 08:22
家人一年就特罗凯耐药的人表示羡慕同时也祝福!希望你妈妈能再吃9291好多年。那时可能这病就不再难治了。。
引用 六月 2019-5-15 09:07
真羡慕,可以八年不耐药
引用 雨天11111 2019-5-15 10:50
真希望我父亲也可以
引用 妈妈加油2017 2019-5-15 17:55
8年真的不容易,我妈妈2点半了,向你们学习
引用 妈妈加油2017 2019-5-15 17:55
8年真的不容易,我妈妈2年半了,向你们学习
引用 RVAhHj30jz 2019-5-15 19:10
沾沾能坚持8年的喜气
引用 hepinggongchu 2019-5-16 07:06
楼主,请教下,吃易瑞沙,到第二年五月的时候肿瘤全没了么
引用 danbo 2019-5-16 07:42
8年,多么可观的数据,不幸中的万幸了
引用 pinganxingfu 2019-5-16 12:02
沾沾喜气,祝福楼主妈妈
引用 诸葛家属 2019-5-16 15:45
向你学习!   辛苦付出的结果。
引用 gracedai18 2019-5-16 20:28
hepinggongchu 发表于 2019-05-16 07:06
楼主,请教下,吃易瑞沙,到第二年五月的时候肿瘤全没了么

是的,CT影像基本看不到了
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