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癌二代:生死之间,我为父母争取最后的尊严

2019-5-7 10:24| 发布者: 小曲| 查看: 193| 评论: 5|原作者: 小曲

摘要: 癌二代:生死之间,我为父母争取最后的尊严 编者按: 感谢《新周刊》记者徐倩影老师的采访,让更多的人关注到肿瘤患者及家属的艰难自救。这篇文章也让负重前行的“癌二代”找到一个抒怀的出口,释放内心的压抑 ...
癌二代:生死之间,我为父母争取最后的尊严



编者按:
感谢《新周刊》记者徐倩影老师的采访,让更多的人关注到肿瘤患者及家属的艰难自救。这篇文章也让负重前行的“癌二代”找到一个抒怀的出口,释放内心的压抑与能量。




在中国,平均每天超过1万人被确诊为癌症,每一分钟,有7个家庭的命运将因为癌症而被改写。

那些为病痛中的父辈寻找生存机遇的“癌二代”,在生与死之间纠结、徘徊,他们用各种偏方和药剂赌未来,也用文字和图表记录自己帮助父辈抗癌的全过程。

2018年春节前,李如的妈妈被确诊患有卵巢癌。

“妈妈变得柔弱,而我只能变强大。”

那是一个令李如铭记的夜晚。得知母亲确诊的消息后,她不住地颤抖,手里拿着的iPad屏幕里不断跳出“卵巢癌”“卵巢癌症状”“卵巢癌能活几年”等相关关键词⋯⋯

李如一边搜索,一边捂住嘴巴大哭,但她不敢哭出声,怕吵醒身旁已经熟睡的孩子。

爸爸在给患癌的女儿买爱吃的零食时痛哭。图/《滚蛋吧!肿瘤君》

抗癌,如今已经成为中国癌症家庭的一个主要任务。这个任务艰巨、沉重,事关整个社会的医疗体系,也在探测一些家庭在情感、伦理、权责等领域的承受边界。

而所有癌症患者家属在悲恸面前,都会逐渐意识到一点:生与死必须面对,眼泪挽救不了生命,但知识和金钱或许可以。

“是选择治,让患者承担更大风险与病痛,还是选择不治,让患者享受倒计时的生命?”这是摆在所有家属面前的一道选择题,也是一道令人难以作答的必答题。

目前,在世界范围内,癌症已经成为威胁人类健康的头号杀手。在中国,平均每天超过1万人被确诊为癌症,每一分钟,有7个家庭的命运将因为癌症而被改写,而“癌二代”,也就是那些癌症患者的子女,正承受着因父辈患病而生的迷茫和纠结。

在至亲承受病痛的同时,身处迷茫中的“癌二代”唯一能做的事便是“赌”:赌赢了堪称侥幸,赌输了也算尽了力。


在生死抉择中,
“癌二代”为患癌父母“赌未来”



“那段时间,晚上做梦全是医院的幻影、仪器的声音、模糊的呼喊,醒来一身冷汗。”

母亲被确诊患癌后,李如常在午夜时分从惊恐中突然醒来。也正是母亲的病,一下子拉近了母女俩心灵间的距离。

母亲生病前,母女俩沟通很少,平时极少打电话,而现在情况完全不同:不管去哪,母亲都要给李如发照片,告诉女儿自己吃了什么、做了什么,总之什么都跟女儿说。

母女俩偶尔会因为有病友离世而聊到生死。“一味避谈死亡,只会更加恐惧死亡。母亲现在对生死看开了,心态也变得更好。”

李如母亲认为,比起因车祸、意外事件突然离去,癌症至少给了她反思与改变生活方式的过渡空间和缓冲时间,让她能喘口气,更投入并珍惜当下的生活。

李如是个90后,北京人,家境不错,在一家互联网企业工作,月收入1.5万元。母亲患癌后,她的生活被完全颠覆——奢侈品是肯定不会再买了,更不会制定什么外出旅行计划,每个月只给自己预留2000元生活费。她告诉自己,眼下最重要的事情是攒钱治疗。

癌症阴影下,钱或许就意味着生命的长度。图/《我不是药神》

母亲手术那几天,李如请了一周假专门陪护。晚上陪床时,她一般会坐在两个板凳上,双眼紧盯输液管,到点就喊护士来换针,生怕自己睡过了头,让空气溜进输液袋。

术后母亲会经常腰疼、尿频,李如就在输完液后帮母亲翻身、按摩,以促进血液循环,防止血栓。忙忙碌碌就到了凌晨4点左右,她才能眯一会儿。

母亲术后康复后,不需要每晚陪护,但一下班李如还是会立刻往医院跑。这可能是人到中年必须面对的境遇:父母健康问题、孩子教育问题、生活负担⋯⋯最终,李如放弃了晋升机会,转到了一个同级别偏后台的岗位。

李如把自己扔进癌症的科普世界里,只要不上班,她都泡在“与癌共舞”“天涯医生”等论坛和微信群里,了解癌症的最新疗法,也认识了很多“癌二代”,有的还变成了很好的朋友。

而从母亲确诊那天起,这个把自己抚养成人的女人,与她的生、死有关的所有抉择,都必须由李如一个人来做。


癌症这颗炸弹,随时可能被引爆

李如这样的“癌二代”,不得不在一次次的生死选择中,为父母寻求一个相对平稳的求生策略;而以李俊为代表的“癌二代”,则希望为父辈“赌”出一个最理想的未来。

李俊曾面临比李如更难的选择。2014年春节之后,李俊的父亲因为长时间感冒发烧入院检查,最终被确诊为肺癌晚期。

李俊那年26岁,刚成为职业医生不久。得知父亲患癌的消息后,他立刻放下工作,赶往上海复旦大学附属中山医院看望。李俊坚持给父亲做胸腔镜手术,想尽全力延续父亲的生命,但手术在当时已失去意义,最终他只能按照指南,给父亲进行标准化治疗。

在成为父亲活下去的重要依靠后,李俊赌了一把未来:他辞职了,回家专门照顾父亲。2015年秋天,父亲出现耐药现象,呼吸困难,意识昏迷。医生明确告诉李俊,让他提前准备后事。

“怎么办?只能死马当活马医,博一把吧。”看了大量国外论文和资料后,他买了一台制氧机,请了一位护士,开始在家为父亲治疗。这是他的第二次“豪赌”,为的是让父亲在家里得到先进的治疗。

李俊大学学的是药理学,他说,给父亲寻找治疗方案时,国内市场基本一片空白,只能靠自己摸索,不断试药,观察父亲身体的变化。如今的药品发展非常复杂, “很冒险,但没办法”。

找到合适的新药后,父亲的身体状况有了明显改善,很快可以和正常人一样吃饭、钓鱼、散步。其实大多数癌症病人只要能找到合适的治疗方案,按时吃药,定期检查,也可以像正常人一样生活。但这种平和迹象的背后,隐藏的是“癌二代”忐忑的心,因为癌症这颗炸弹,随时可能被引爆。

一年多后,父亲又开始出现耐药反应,身体消瘦,各种不适症状随之而来。尽管之后尝试过世界上最新的治疗方法,但因为化疗期间的严重副作用,16个月后,父亲离开人世。

李俊说,关于治疗,他确实尽力了,他不后悔。唯一后悔的是,没在父亲生前带他去一趟他一直想去的云南。

“为什么用偏方?
不就是没路可走,拼命找活路吗!”


河北沧州的刘大强一直想带母亲出趟远门,去全国的“心脏”北京转转。他没想到的是,他领着母亲出的第一趟远门,目的不是旅游,而是治病,而且治的是癌症这种“要命的病”。

2010年11月22日,刘大强的母亲被确诊为肺癌晚期脑转移。他的父母住在距离沧州市50公里的农村,父亲46岁时患了脑血栓。母亲不识字,却养活了三个孩子,一辈子除了种地做饭,还要照顾老伴儿,没享过一天的福就病倒了,刘大强觉得很不公平。

刘大强17岁就来北京摆地摊了,他靠推三轮车倒卖水果,这些年攒了将近100万元,正打算用来在北京买套房。他有时想,如果当年自己拿这笔钱在北京买套房,今天也不至于为了200块钱,千里迢迢跑到江西物流站,面对9米高的集装箱给人卸货,一干就干到后半夜。

癌症是怪兽,吃掉房子、车子,吃掉未来与希望。图/《我不是药神》
母亲患癌后,他疯了一样到处打听哪里的医院可以治病,也琢磨起各种偏方:听说壁虎能治,他开始抓壁虎,在红瓦上焙干,磨成粉再装进胶囊。他自己先吃,觉得没有副作用才给母亲吃。

亲戚说石家庄有医院能治癌症,他二话不说立刻带母亲过去,不到一周时间,遇上药监局的检查,这才发现母亲吃的400块一盒的抗癌药有问题。

在癌症患者家属圈里,刘大强的方法还算是理性的,那些为了给亲人治病试吃癞蛤蟆、喝麦苗汁或杨桃根水等稀奇古怪的偏方的“癌二代”不计其数。

“为什么用偏方?不就是没路可走,拼命找活路吗!”


虽然初中没毕业,但刘大强好歹明白一件事:癌症患者家属不仅要听医生的,而且要自学相关知识,最重要的是你得有一定的经济基础才支撑得起治疗。

母亲此前做基因检测时,医生告诉刘大强,靠吃靶向药,治愈的几率只有5%。拿着检测报告走出医院的瞬间,他没忍住,在路上一边走一边大哭,末了,他咬牙抱紧5%的希望,给母亲买了19800元的特罗凯(靶向药),一吃就是4年,全额自费。

母亲身体状况好的时候,有空他就和母亲一起去旅游,海南、云南、桂林、上海、江苏、杭州⋯⋯母子俩逛遍了大半个中国,留下了2000多张照片。为了母亲,6年间他花光了所有积蓄。

他说,这件事做得真值。

要么吃,要么等死”
成为摆在“癌二代”面前的一道难题


《我不是药神》让国人开始关心海外药尤其是印度药在国内的定价和销售。而谈及印度药、原料药,“癌二代”总是讳莫如深。

混迹“癌友圈”的王毅就是其中之一。两年前,他母亲化疗时出现耐药反应,面对急速恶化的病情,一种国内还未上市的抗癌靶向药成为延续母亲生命的唯一希望,但正版药每月高达数万元的费用,让每个月拿“死工资”的王毅不知所措,对于印度药和原料药,他早有耳闻,但却一直不敢尝试。

所谓印度药多为仿制药,与正版药在剂量、安全性和效力、质量、作用以及适应症上相同或相似。为防止假药流入,目前我国对从印度带药入境的行为认定为非法。原料药则含有跟正版药相同或相近的有效成分。所以,无论是选择印度药还是原料药,“癌二代”都面临巨大风险。

正版药买不起,化疗又耐药,“要么吃,要么等死”成为摆在王毅面前的一道难题。他最终决定“赌”一把。

几经周折,王毅拿到了第一包原料药。虽然只有18克,但他的心情却无比沉重,因为他要把这18克药粉分装进120颗胶囊里,容不得他半点失误。稍微手抖或打喷嚏,很可能就会让药粉消散在空气中,浪费价格昂贵的药粉不说,还白白耽误至亲存活下去的微小机会。

对于经历放化疗无效的癌症患者,一些价格昂贵或在国内尚未上市的特效药,无异于最后一根救命稻草。有条件的家庭一般会选择正版药品,但对于更多像王毅这样的“癌二代”,他们只能选择铤而走险,在鱼龙混杂的原料药、印度仿制药中,为亲人做最后的生死博弈。

文字+图表,
“癌二代”记录与至亲的抗癌历程


4月16日晚,“小白兔也有悲伤”不用去医院陪床。晚饭后,他抽空写了篇《入门篇:什么是卵巢癌,它有哪些特点·二》发在微博上。

他已经记不清这是自己发布的第几篇关于卵巢癌的科普文章了。与其每天在群里针对那些伪科学进行辟谣,他觉得不如自己系统分析,用通俗易懂的方式,让病人和家属更了解卵巢癌。为此,他被众多卵巢癌病友和家属视为“大神”级别的科普作家。

“小白兔也有悲伤”的确有自己的悲伤。2010年,他刚参加工作,母亲却查出患有卵巢癌。他抱着一堆资料和报告找专家问诊,但最后没聊上几句话,就被对方打发走了。

那段日子里,他根本没心情工作,心里就像压了一座山,每天都在绝望和痛苦中度过。“我没法想象失去妈妈的生活,看到她开始化疗,开始上吐下泻,我特别难受,但又没有其他办法。”

他开始尝试妥协,和医生们商量着用药,但随着病情的变化,对母亲的治疗策略也越发复杂多变。

为了争取和医生平等沟通的机会,他自学卵巢癌的相关知识:看NCCN(美国国立综合癌症网络)指南以及CCMTV(临床频道)等专业医学网站的专家讲座;关注欧美各国最新的临床实验结果;看部分医院公开的手术演示;遇到深度文章,就找英文好的病友翻译。

这些年,他陆陆续续看了2000份完整病历。

今年3月,他开始在微博写一些治疗心得和科普文章,很多病友家属找到他,和他一起讨论病情。

“很多病友和家属真的非常努力,他们会把病史整理成一个表格,记录每次治疗前后肿瘤标记物和病灶大小的变化,每次血常规、生化异常也都标注出来。”希望燃起对生的渴望,也成了这些病友和“癌二代”在特殊时期里的唯一动力。

“与癌共舞”论坛版主Keenman曾用一张正态分布图向患者和家属解释配合治疗的重要性:“如果患者家属完全按照医生的指南来治疗,肯定会达到最中间、最高的位置;如果家属积极学习,能结合患者的实际情况和医生平等交流、共同制定治疗方案,很有可能突破曲线图,使患者获得更多生存期。相反,如果一味迷信偏方,就会大大缩短患者的生存期。”

Keenman的科普常识,来自母亲的亲身经历。2011年10月10日,在Keenman的母亲查出晚期肺腺癌后,医生告诉他,母亲可能只有8个月的生存期。

一阵慌乱后,他开始在“与癌共舞”论坛上学习癌症治疗与靶向药用法的知识,用Excel做出一条CEA长期变动曲线,提前预判治疗方案的有效性,并总结出大量的用药方法和数据。

北京市胸科医院肿瘤内科主任张红梅从医31年,接诊了全国各地无数病人,对那些来院鉴别诊断并最终排除恶性肿瘤的案例,她会和患者一样开心。

“医生也是普通人,从第一次面对病人死亡到今天,我接触过很多患者和‘癌二代’。如果换作我自己,我可能会选择在生命的最后尽可能减轻痛苦,尽量有尊严地离开,因为生命的宽度比长度更重要。”

Keenman认为,所有的付出都值得。如今,他每天和妈妈通过微信聊天,每周回到位于北京郊区的父母家,陪他们散步、吃饭、聊天,他感觉很知足。那些关于肺癌的资料被他保存在了电脑里,这些资料也记录下他和母亲一起努力、携手抗癌的艰辛历程。

Keenman说,以后一定要把这些都整理成册,因为这是对这段刻骨铭心经历的一个见证。

“癌二代”需要的,
是社会公众从平等位置投射的目光


晓晨不是“癌二代”,她今年30岁,是一个“癌三代”。

从姥爷、舅舅、姨妈到母亲,肿瘤家族史将生死命题一次次推向晓晨,让她从很小起就对疾病和死亡格外敏感。

抗癌是场持久的战役。图/《达拉斯买家俱乐部》

2010年12月至2018年8月,晓晨陪伴母亲走过近8年的抗癌之路后,让她陷入持续的焦虑。2017年4月,她第一次鼓起勇气接受了基因检测。“一如既往地没敢打开。不知道如果在报告上看到那几个熟悉的字符,我该如何支撑今后的生活。”

在《逃离梦魇》一文中,她写道:

“妈妈用着易瑞沙,很快恢复状态一如常人。我却得了创伤后应激障碍,经常心慌气短,失眠多梦。平时好端端地坐着,心率也能莫名其妙地飙升到130次/分,家里的电话铃声响起都能把我吓得猛一激灵。
有几次和妈妈相伴而睡,在半夜里迷迷糊糊听到妈妈的呼吸声不太顺畅,几乎瞬间就被彻底惊醒,想着是不是癌症在夜深人静时悄悄生长着。一直屏息听到妈妈翻了身,呼吸逐渐匀畅,才慢慢平复心情。而此时身体往往已被冷汗浸湿。”


最后,无遗传风险的结论像一道赦令,在瞬间赦免了她。

后来她生小孩,“宝宝出生后,我的胸部出现胀痛,一般人可能会觉得是正常情况,而我就会去查妊娠期乳腺癌的发病率”。当身体出现一些变化时,晓晨承认自己的“内心戏”更多,更容易“风声鹤唳”。她也明白,这些症状会随着时间推移和新的生活被慢慢抚平。

时间可以淡化一切,“癌二代”希望获得的,是社会公众从平等位置投射的尊重目光,而不是居高临下的俯视。

Keenman说:“大家在面对艰难选择时,需要相互鼓励。有时候选对了是侥幸,选错了是尽力。癌症患者家属不需要怜悯和同情,只希望旁人不要用道德者的目光去审视每一位患者与患者家属的决定,这对他们不公平。”

*应受访者要求,文中李如、刘大强、李俊、王毅为化名。


已有 5 人参与

最新评论

全部评论(5)
引用 南宁阿梁 2019-5-7 13:16
大头家能得6年多,大头真的非常努力了……
引用 安全第一 2019-5-8 09:00
深有感触,楼主写的很好
引用 milkyway 2019-5-8 09:14
都不容易,感觉只能凭个人的力量,那么这二三十年发展这么快这么好这么自信的GJ到哪里去了呢?
引用 灯下尘 2019-5-8 17:08
milkyway 发表于 2019-05-08 09:14
都不容易,感觉只能凭个人的力量,那么这二三十年发展这么快这么好这么自信的GJ到哪里去了呢?

好多靶向药入医保了,虽然还是贵,但咬咬牙还吃的上,你是没见过特罗凯24000,奥希替尼51000
引用 瓶子 2019-5-8 19:11
milkyway 发表于 2019-05-08 09:14
都不容易,感觉只能凭个人的力量,那么这二三十年发展这么快这么好这么自信的GJ到哪里去了呢?

现在已经比以前好太多了,进步非常快了,2010年左右,易瑞沙一万八一个月,吃六个月才能有赠药,那会工资整体也没现在高啊,现在易瑞沙入了医保,整个下来几百块
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