 作者：向阳花 确诊肺癌，有波折，有转机 2019年9月彪哥持续胸痛，我们一直以为是装修房子造成的肌肉拉伤，叫他去拍CT，他总是拖拉着不去，直到12月21日冬至夜拍完CT，CT结果出来后，医生说考虑是肺腺癌，鉴于彪哥平时身体很好，平素不吸烟，我们都觉误诊。 我看到病灶部位是基底部，14年前的肺结节就在基底部，省立医院的主任说那部位不好发肿瘤，叫我放心，不必CT随访，拍胸片就可以。固执的彪哥听信主任的话，不愿意CT随访，每年例行拍片。谁曾想拍片看不到病灶CT检查就已经骨转移了，肾上腺转移，已经是4B期。 接下来就是在医生的安排下头部磁共振、全身骨扫描，免疫组化结果，等基因检测结果……那时候的我什么也不懂，只知道癌症是绝症，被害怕、恐惧、无助、迷茫的情绪所包围。亲戚建议去上海求医，元旦前到上海复旦大学附属中山医院做了Pet检查，基因检测到EGFR20插入突变。 刚开始还以为有突变可以有靶向药吃，哪想到EGFR20插入突变是个罕见突变，EGFR20INS主要发生EGFR20外显子框内复制或插入，其在位置上和长度上表现高度异质性，大多数发生在C螺旋环之后的环内，这种构象形成空间位阻、导致药物结合口袋变小，因此对大多数EGFR-TKIS天然耐药，同时由于结构上与ATP结合的亲和力方面的问题，这种结构使得药物对于正常组织也容易产生毒性，因此对传统1-3代EGFR-TKIS治疗不敏感，目前国内没有上市的靶向药。 所有检查结束以后，除了肺部病灶，肾上腺，没有发现脑转移，已经四期了，没有手术的机会。亲人指责抱怨我不上心，自己是医务人员还让彪哥失去手术的机会，我自己一直也很自责。于是，就这样开始了长达三年的化疗、免疫、靶向抗癌之路。有波折，有转机，但彪哥是幸运的，每一个治疗方案都是长期有效的。  治疗过程：第一阶段化疗联合免疫 2020年元旦在上海中山医院度过，一床难求的上海，举目无亲，还好医生朋友在这里进修，联系了他的老师后收入院，定了化疗免疫方案，开始了第一次化疗、免疫，结束回家就过年了，本准备过年后去上海开启第二次化疗，没想到新冠疫情爆发了。 2020年1月11日在上海中山医院做第一次的培美、顺铂、免疫K药，由于肺部刚穿刺完，彪哥气胸了，不停的咳嗽，盗汗，从上海回来就近春节了，第一次用了唑来膦酸，彪哥就产生了不良反应，发烧全身酸痛，所有的副作用夹杂在一起，让50岁的他绝望了，如果从此就这样病恹恹，就会拖累全家人，彪哥对治疗的期待值骤然低至谷底，还好一周左右彪哥就逐渐恢复了。 正月初七约了上海中山医院的床位，定好动车票准备出发，却没想到新冠疫情爆发。医院打来电话说不能去上海，我赶紧联系省肿瘤医院进行第二次化疗，二次化疗后几天彪哥背不痛了，精神状态好了很多，开始对治疗充满信心。第三次化疗后评估PR，看到报告的瞬间，我泪如泉涌。 2020年4月，所有的化疗和免疫治疗的不良反应集中袭来，彪哥全身烫伤样皮疹，私处皮疹折腾一个月好不了，去主治医生推荐的省皮肤科医生就诊，疗效甚好药到病除，一周就控制住了皮疹。除了第五次化疗推迟10天，其他时候化疗都严格按21天的标准，没有推迟。  加入患者群，抱团取暖， 还好有惊无险 自从彪哥确诊后，我就到处找组织，加入肺腾交流群，20插入分享群，与癌共舞微信群，每天看看最新科普知识，学习其他家患友的治疗经验，恶补化疗、免疫知识，把自己锻炼成全科医生。 2020年6月加入与癌共舞论坛的EGFR20插入分享群，才知道有突变不适合用免疫，用免疫可能超进展。可彪哥一开始就化疗加免疫了，还好没有超进展，第三次化疗后评估PR。 虽然我相信上海复旦大学附属中山医院医生定的方案，但毕竟20插入突变是罕见突变，肿瘤医生也不大了解，大家都是摸着石头过河，还好有惊无险。 第七次化疗去铂后肺部原发病灶稳定，肺部小结节增大一半，主治医生评估进展，他提议培美换紫衫醇，我不同意，主治医生建议可以询问上海专家的意见，我问了上海专家和呼吸科医生朋友的意见，建议培美继续用，添加抗血管贝伐，省肿瘤医院主治医生同意采纳我的意见，就这样培美贝伐K用到17个月后进展，这时候主治建议放疗，看看能不能增敏免疫。 准备定位了，我在几个群咨询了大家的意见，最终怕放射性肺炎影响生活质量，故放弃放疗。至今不知道这个决定是不是正确，有人放疗获益，有人放疗副作用大停药脑转等。这次进展仍然不想换培美，与癌共舞的VV版主看过我家病理，她说彪哥病理对培美会很敏感，进展了考虑K耐药。 Vv注： 该患者的TTF-1(100%+++),在临床中，肺腺癌患者TTF-1阳性强度与培美曲塞的疗效正相关,TS与疗效负相关，联合检测TTF-1和TS的表达可作为培美曲塞化疗方案治疗晚期肺腺癌的疗效预测指标之一。 于是我们果断撤K换上卡铂，6个周期收复失地，还比2021年5月缩小，培美还没有完全耐药，连主任都表扬这方案很好，以后他就执行上海的方案。到2021年9月由于当地新冠疫情爆发，我被派往一线抗疫，备好的TAK788由于副作用腹泻比较严重，不敢贸然给彪哥上TAK788，慌乱中上了TAS6417。 TAS6417的PFS是12个月，到目前彪哥服用TAS6417已经15个月，所带来的疗效我是非常满意的。现在看来上TAS6417是对的，虽然很多人都是先上TAK788，后上TAS6417，但总PFS还是先上TAS6417有效时间更长，副作用更小，除了皮疹、甲沟炎、口腔溃疡这些副作用，没有腹泻对彪哥就是最小副作用，他可以像正常人一样充满体力，保持良好的生活质量。  回望三年抗癌之旅， 多学知识少走弯路 回首彪哥三年来的抗癌治疗，还算顺利，化疗免疫也不是那么可怕的，彪哥大概在化疗10天之后可以出去旅游，还能重游黄山。每个治疗方案都是对的，而且非常有效，目前病灶尺寸是治疗以来最小的。三年的治疗经验：彪哥治疗方案的主动权一直在我手里，我感觉作为病人家属还是需要自己去学习相关的知识，充实自己，有自我判断力，医生的话选择性听，不能全听，如果一开始都听医生的，培美哪能用到27个月。  三年来，每天混癌圈，认真学习抗癌知识，在关键时刻帮上大忙。感恩三年来朋友们的帮忙，特别感谢与癌共舞的VV版主20插入分享群的破晓群主，以及领我入群的杭州云淡风轻病友，少走很多弯路，感谢主治医生一直执行我的方案，让我有主动权选择方案，毕竟20插入的子弹不多，不能随意乱发。 |
